Жизнь с Алекс - это напоминание, что жизнь прекрасна.

Алекс Бурман, 8 лет, у которой Синдром Дауна, она любит наряжаться и обожает шляпы.

У всех нас в памяти есть застывшие моменты жизни - те резко изменившие ход жизни времена которые опалили наши души навсегда. Некоторые из нас помнят поминутные детали того дня, когда Кеннеди был убит и большинство из нас помнят точно, где мы находились в момент падения Башен-Близнецов в Нью-Йорке. В нашей семье подобный момент связан с Алекс. Каждый из нас знает точно, что мы делали в тот момент, когда узнали об Алекс.

Я находилась в Мемориальном Госпитале Фэрбенкса в тот день, когда Алекс родилась у нашей дочери и зятя, Рика и Лизы Бурман/Rick and Lisa Boorman. Темноволосый ребенок-крохотулька, она была фиолетовой, как цветы-дельфинии в моем дворе. Группа медсестер пыталась оживить ее и быстро убрали ее с наших глаз. Мы побежали за ними следом - отец Алекс и я. Через несколько минут мы все облегченно выдохнули, потому что она задышала.

Мрачный педиатр, долго не раздумывая, принес в нашу комнату новость. У Алекс Синдром Дауна, недостаток в одной хромосоме сделал ее навсегда отличной от всего мира. Так как октябрь является месяцем Синдрома Дауна, я захотела сообщить об этой новости моим читателям.

Жизнь с Алекс. Как вы могли бы описать ее? Сейчас она красивая, остроумная и обаятельная восьмилетняя девочка, и мы все вращаемся вокруг этого солнышка, излучающего теплые лучи. Бог благословил ее хорошим здоровьем, в отличие от других подобных детишек, и она считается "очень функциональной". Это дает основания предполагать, что она сможет жить самостоятельно или с минимальной помощью извне.

Она явилась седьмой внучкой, оставившей зарубку в моем серце. С тремя братьями, которым сейчас от 12 до 17 лет, она была ответом на молитвы родителей, желающих дочку, чтобы смягчить углы в преобладающем мужском коллективе.

В день ее рождения отец Алекс посмотрел на нее и сказал: "Наши жизни никогда не будут такими же отныне. Я могу, оглянувшись назад теперь, сказать, что Бог создал нашу семью, чтобы доверить нам Алекс". Он был прав. С криком этого младенца все наши изменились навсегда. Но в совершенно другом ракурсе - Алекс связывает нас воедино и хранит нас сфокусированными на том, что является правильным и хорошим.

Во многих смыслах Алекс смышленнее всех нас. У нее изумительная память и она быстро запоминает длинные поэмы и песни. Она любит мультгероя Барни и молится за него ежевечерне. Она также одарена живой мимикой, копируя все, что делают другие вплоть до мельчайших деталей. Это один из способов, как она учится.

Алекс лидирует в третьем классе начальной школы в Бойс, штат Айдахо, где все обожают ее. В прошлом году в день открытых дверей родители один за другим подходили к семье Бурман, чтобы встретить "Алекс", которую их дети выбрали как лучшего друга. Многие были поражены, узнав, что популярная Алекс имеет синдром.

За прошедшие с рождения годы Алекс создала свой собственный мир. Она живет там, часто разговаривая с нафантазированными людьми и делая придуманные вещи. Недавно она прошлась по краю газона, остановилась, затем подняла руки. Пятнадцать минут Алекс имитировала постового, сопровождающего переход школьников через дорогу, сдерживая воображаемых и, конечно же невидимых, детей и давая команды детям переходить перед остановившимися невидимимыми машинами.

Самые счастливые моменты - это когда Алекс прыгает на трамплине или на веревке, подвешенной на ветках клена 30 фит в высоту. Но лучше всего она представляет себя на публике. Людей тянет к ней, и у нее для каждого находится приятное слово. Она похвалит их обувь, или волосы, или сумочку, или скажет: "Отличная косметика, Барни". Все незнакомые люди для нее "Барни", что в ее понимании дорого. Она очень любит косметику.

Косметика, к слову, это то, что привлекло Алекс ко мне. Со дня ее появления она стала "Папиной девочкой", поэтому она и дедушка имеют особую любовь друг к другу. А я всегда была просто Бабушка ... до недавнего. Сейчас в 8 лет Алекс обнаружила, что я еще и крашусь, имею сумочку, бижутерию и лак для ногтей. Это сделало меня в ее глазах очень привлекательной.

У Алекс, разумеется, есть недостатки. Она упряма, начальственна и иногда приходит со школы домой с историями о приключениях. Недавно она призналась в том, что произнесла: "что за чертовщина!" в классе. Один мальчик подсказал ей сказать это громко. Должна сознаться, позже мы все хихикали, представляя немую сцену в классе после ее фразы.

Мы, ее мама, отец, мой муж Трой/Troy и я, иногда подолгу философствуем. Если бы появилась таблетка которую Алекс могла бы принять и стать вдруг нормальной, дали бы мы ей это лекарство? Может быть да. Может быть нет. Красота находится внутри, а не снаружи, в способности делиться и принимать любовь, в нахождении счастья.

Алекс натурально добивается того, к чему мы все остальные лишь стремимся. Она идеальна изначально! Она восхитительный красивый ребенок, который наделен талантом радости жизни и внутренним миром и способностью разбудить лучшее в других. Неужели другие достижения человечества важнее, чем эти?

В августе Лиза встретила меня в Сиэтле с Алекс и тремя сыновьями. Мы направились на побережье и замечательно провели время, несмотря на холод и ветер угрожающий сдуть волосы с наших голов напрочь. Я промерзла до костей. Мои зубы стучали и песок забивал мои глаза. Мои ноги болели от карабканья по наносам забрызганного пометом чаек песка. Фыркая и выдыхая громко я начала: "Я так ..." и остановилась, чтобы перевести дыхание. В мыслях у меня было слово "измучена"

Но Алекс схватила мою руку и завершив начатую мной фразу ... "счастлива", заявила она, помахивая моей рукой. "Я так счастлива!" И вдруг так оно и стало. Холод и мучение исчезло на пути с этой маленькой девочкой, видящей только хорошее и прекрасное в мире и в людях, попадающихся ей навстречу.

Джан Такер/Jan Thacker

Джан Такер является независимой писательницей живущей в Норс Поле/North Pole (город Северный Полюс). Ее колонка о новостях из Норс Пола (Interior News-North Pole) еженедельно появляется в Ньюс-Майнер/News-Miner.

Источник: Из газеты Fairbanks Daily News-Miner http://newsminer.com/2006/10/21/2801/ Local / North Pole, Saturday, October 21, 2006, B3

================================

Независимость - цель Габриэлл.

Написано Габриелл Кларк/Gabrielle Clarke

Габриелл Кларк, установившая три рекорда в плавании Австралии и представляющая Викторию на баскетболе и напольном хоккее с многочисленными призами.

Моя мама говорила мне, когда я была совсем маленькой, что у меня Синдром Дауна. Она также говорила мне, что многие вещи будут недоступны мне из-за отношения к этому окружающих людей. Мама сказала, что мне придется трудиться намного напряженнее, чтобы добиться независимости и что мне понадобится много поддержки.

Моя семья обеспечила меня необходимой поддержкой, и я выросла сильной личностью с большой сетью друзей, которые помогают мне каждый день в том, чтобы я становилась более независимой.

Я всегда занималась физическим развитием дома. Мама моя работает, поэтому я должна была помогать ей с различными домашними обязанностями. Я готовила макароны и пекла выпечку на ужин.

Я могу ухаживать за собой и довольна обязанностями быть ответственной и смотреть за домом в те дни, когда мама и папа уезжают в командировки.

Я работаю ассистентом клерка при компании Майкропэй/Micropay. Это отличная работа. Она очень важна для меня, т.к. я всегда изучаю получаю на ней новые навыки и заработанные деньги помогают ощутить независимость.

Сотрудники в Майропэй замечательные, и я являюсь членом этой дружной команды.

Моя семья очень спортивная. Мой отец был профессиональным футболистом, моя мама была австралийской чемпионкой по плаванию и моя сестра Саманта/Samantha является также спортивной чемпионкой.

Занятия спортом всегда составляли большую часть моей жизни и помогли мне стать не только более независимой, но также быть принятой обществом. Я представляю мою страну на Играх Пан Пацифик/Pan Pacific Games и установила три Австралийские рекорда в плавании. Я также играю в баскетбол и напольный хоккей. Я представляла мой штат Виктория дважды в баскеболе и один раз в напольном хоккее.

Это изумительно быть частью команды, также здорово, как быть принятым более обширным обществом.

Для меня быть независимой не так уж и трудно - важно жить по расписанию и планировать вещи надолго вперед.

Наиболее важная вещь для человека с Синдромом Дауна, это иметь возможности получать новые навыки во всем и иметь поддержку не только в семье, но и в обществе.

Я всегда говорю: "Не говорите мне что я не могу делать, скажите, что я могу". И я это сделаю.

Габриелл Кларк/Gabrielle Clarke

Габриелл Кларк, 22 лет, работает ассистентом клерка, посещает TAFE (Колледж технического образования), имеет водительские права и имеет несколько рекордов по плаванию в Специальных Олимписких Играх Австралии.

Габриелл помолвлена и нацелена на обзаведение собственным автомобилем и квартирой.

Источник: http://www.dhs.vic.gov.au/humanservicesnews/dec99/indepen.htm

================================

Пабло Пинеда

"Синдром Дауна не является Болезнью, но Другой Персональной Характеристикой".

Интевью Диджитал Солидарити (Digital Solidarity/Solidaridad Digital) с Пабло Пинеда, Испания.

Пабло Пинеда.

Пабло Пинеда является первым человеком с синдромом Дауна который получил высшее образование в обычном университете Испании. Недостаточно удовлетворенный подобным достижением, Пабло в настоящее время изучает психологию образования, работая одновременно в муниципалитете Малаги/Malaga, Испания.

Его успех был достигнут вследствие постоянной борьбы против предубеждений, в частности тех, существующих о синдроме Дауна, это далось нелегко. Пабло Пинеда сказал, что эта разновидность ограниченных возможностей не является болезнью, а "другой персональной характеристикой".

Во время недавнего "Документального ТВ/Documentos TV", програмы испанского телевидения (Television Espanola) Пабло Пинеда продемонстрировал как его инвалидность не может помешать его нормальной жизни. Нижеследующее это наиболее основные моменты из его интервью.

Что является наиболее сложным для тебя в университете?

Да, мне было очень тяжело противостоять существующеим предубеждениям относительно синдрома Дауна и в тоже время справляться с академическими требованиями в системе высшего образования. Однако эти испытания явились также и плодотворными.

Какие предубеждения существуют относительно синдрома Дауна?

Во-первых, я не признаю синдром Дауна болезнью. Для меня это персональная характеристика. Я в отличной форме и здоров. Мы не должны восприниматься как больные. Это не единственное предубеждение, их хватило бы на целую книгу. Люди с синдромом вызывают реакции жалости, непонимания, что мы можем быть интеллектуальными, а также длинный список социальных и моральных неправильных представлений. К счастью, мы справляемся с этими представлениями. Я только лишь являюсь частью этого процесса и демонстрирую, что я не менее компетентен, чем кто-либо другой.

Является ли ситуация с синдромом Дауна лучше в других странах?

Италия, это единственная европейская страна которую я знаю, где положение вещей для людей с синдромом Дауна лучше. Это имеет отношение к демократическим традициям в стране. Проблемы инвалидности были взяты во внимание там очень давно. А в Испании в ситуации с демократической историей, проблемы инвалидности в центре внимания и в целом ситуация не так уж плоха. Мы можем сказать, что Испания и Италия являются лидирующими странами в этой области. Это отлично, но еще многое надо сделать.

Находится ли общий язык с однокурсниками и преподавателями?

Поначалу пришлось справляться с шоком: ведь никто не ожидает иметь среди однокашников человека с синдромом Дауна. А после этого мое общение со студентами было нормальным, я быстро обзавелся массой друзей во всех классах. Я также нашел старых компаньонов в классах по психологии образования. И это было очень хорошо. Что касается учителей, то в их глазах я просто один из студентов и мне нужно ничего специального. Они преподают курс и я пишу конспекты.

Что больше всего нравится в университете?

Без сомнений лучшее это возможность делиться всем с моими однокашниками и учавствовать во всех мероприятиях. Я обожаю независимость. Все посещающие университетский городок знают, что каждый здесь занимается тем, чем хочет, никто никого не контролирует. Нахождение в высшем учебном заведении усиливает ощущение свободы.

Что хотелось бы на будущее?

Я хочу работать. Где ... посмотрим. Как кто-либо еще я хочу работать в моей области, в образовании.

Что хотелось бы сказать обществу?

Я хотел бы стать образцом. Я хочу демонстрировать, что если вложить посильные усилия в труд, то каждый может добиться желаемого. Но помимо того, что я достиг, я также ожидаю от общества не забывать и о своей роли в этом процессе. Я не хотел бы чтобы это был лишь односторонний процесс. Это начало успеха и он показывает людям, что мы [люди с синдромом Дауна] не менее компетентны прочих людей. Поэтому с другой стороны очень важно для общества понять эти вещи.

Источник: http://www.dsa.org.mt/magazine_2004_june_06.htm, материал Disability World June - August 2003: http://www.disabilityworld.org (выходящие два раза в месяц интернациольные новости и обзоры об инвалидах)
Фотостраница Криса Саттлбергера/Chris Sattlberger о Пабло Пинеда на http://www.anzenberger.com/en/article/10795.html

================================

Перевод Евгении

наверх