Максимsunрадуга
www.downsyndrome.narod.ru
Мыс Доброй Надежды

ГЛАВНАЯ


ЛУЧИК


СООБЩЕСТВО


СТАТЬИ


ССЫЛКИ


ГОСТЕВАЯ


ФОРУМ


страницы участников сообщества   

Дневник мамы и Макса.

первый, второй год >>>
третий год >>>
четвёртый год >>>

27.08.06 г.

Люблю маму

Люблю маму.

Ритуська сейчас пока еще в деревне, у бабушки. Пока стоят теплые погожие денечки, отправила ее туда бегать и гулять, чем сидеть дома за компьютером. Ей двоюродная сестра дала компьютерную детскую программу, так она несколько дней от компа не отходила, вот и пришлось отправить дочь в ссылку.

Мы с Максимкой дома одни. Папа на работе, иногда нам звонит. Пока был дома, наконец-то довели до ума квартиру. Думаю что пятилетний капитальный ремонт можно считать законченным, самое смешное, что можно начинать новый косметический, в некоторых местах.

Максимка ходит в садик достаточно успешно. Днем мы уже в штаны не писаем, просимся, даже сами можем сесть на горшок и стянуть самостоятельно штаны. А вот ночью бывает рыбу ловим, хотя раз на раз не приходится. Вот как-то целую неделю вставал сухой, а потом как прорвало. И днем тоже в обед писается. Пока не понимает, что можно встать и сходить на горшок.

Тут я над ним смеялась, положила сына спать, а самой мне надо было порядок навести, в общем, некогда рядом с ним было сидеть. Слышу, он возмущается из комнаты, но я к нему не подошла. Он попищал, попищал и уснул. Прихожу сама спать ложится, вижу: ребенок мой вылез из своей кровати и спит на моем диване, сладенько так комочком свернулся и похрапывает. Вот раз мамы нет, так хоть на ее месте поспать. Я смеялась от души.

Понимает все. А шкодить любит. Возьмет специально перевернет кружку с кефиром и смотрит, а потом размазывает ее по столу.

В эти выходные умотала ребенка. Ходила с ним гулять, он у меня достаточно много прошел пешком, видно ноги устали, помылись и сразу спать, без песен, а сегодня дед с ним гулял, тоже умотал ребенка. Ходили, бродили вокруг дома, собирали камушки, лазили по заборам. Стал хорошо лазить. Нашли в одном дворе горку, так Макс сам забирался и скатывался с нее. Увазюкался как поросенок.

Очень любит крутить мне сережки в ухе. У меня уже мочки болят, сядет ко мне на коленки и вот их накручивает между пальчиками. Я ему говорю больно, перестанет. А потом опять.

01.10.2006 г.

Максик ходит в садик, пока до бассейна мы так и не добрались. Дополнительных занятий пока у нас никаких. Собирались зимой проходить медкомиссию, пока ничего тоже определенного.

Тепла мы пока в доме не дождались, приходится греться с помощью обогревателя и газа. Вообще везде холодно, и садике, и на работе, и даже дома спасения нет. Дети вроде пока (т-т-т) не болеют. Обоим детям поставили прививки от гриппа, одна мама осталась не привитая, хотя собиралась, да не получилось.

Сегодня, думаю, в последний раз были на даче. Доделывали последние дела перед зимой. Побелили яблоньки, обработали смородину, а то весной всякие букашки на ней начинают заводится.

В ДСА в этом году мы так и не попали, да наверное уже и не попадем. Не очень удобно в теплой одежде тащить ребенка, да и самой навьюченной не очень-то. Так что подождем до лета, а там видно будет.

18.10.2006 г.

Сейчас, пока Макс пошел в садик, я не беру дополнительный выходной, но чувствую, долго я так не протяну. А по вечерам старшую свою вожу на танцы. Отведу, бежим с Максом домой, он спать, вернее, мыться и спать, а я за дочей. Так весь день как белка и кручусь.

Иногда просто детей некогда забрать из школы и сада, приходится просить бабушку, дедушку, благо тоже они сейчас от детей свободны целый день, так им в радость сходить и погулять немного с внуками, а так сидеть с ними целый день, потом просто на мозги капают, устают тоже от их бешеной энергии.

Мне совсем некогда, чтобы Макса увлечь рисованием, по выходным мы тоже стараемся куда-нибудь выехать из дома, как бы таких ежедневных занятий с ребенком у меня и нет, что плохо, насколько я понимаю.

Мне кажется, он после садика у меня стал более осмысленно произносить некоторые слова. Скучает по мне. Утром мне ручкой в окошко машет, вечером от всех удирает к маме и кричит, обнимает, целует.

19.10.2006 г.

Мы опять ходили к кардиологу. Существенных изменений у нас не произошло, все в той же поре, но и как бы нам ничего не мешает.

В Москву мы в этом году так и не попали с Максимкой. Я сама если и поеду, что очень под большим вопросом, то в начале декабря в командировку.

В садик ходим, не болеем (т-т-т).

20.11.2006 г.

Я выхожу с понедельник на сессию, буду пытаться сдавать экзамены и зачеты. Смутно себе представляю, что из этого получится.

Была на встрече выпускников института, похихикали, девчонки подбивают меня на открытие центра по социальной адаптации, реабилитации и психологической помощи детям-инвалидам и их родителям. Но пока до этого очень далеко. Надо сначала иметь образование, потом попытаться чего-нибудь достичь в этом плане хотя бы с Максимкой, потом лицензию открыть.

И я так думаю, моих мозгов здесь будет мало, надо привлекать кого-то еще. Нужен хороший юрист и бухгалтер, а идеи мои как-нибудь воплотятся.

Вот такие у нас далеко идущие планы.

В пятницу нянечка в садике Максимку хвалила, что сам стал ложкой кушать, стульчики сам за собой убирает, а вот после обеда начинает беситься, песни поет, детей заводит, бегает, сладить с ним не могут. И какая-то из родительниц (не знаю, кто, но по словам нянечки психолог), сказала, что у нас легкая степень проявления заболевания и нашему ребенку обязательно нужно быть с детьми.

В садик мы ходим как на праздник, уже не плачем, ну и пусть мама уходит, у него там дела, поиграть, побегать, а тем более бегать и кидать разрешают, а вот он и воспользовался, что они теперь с ним сладить не могут.

А вспомнить, как я проходила эту комиссию в садик и как нас чуть было не пустили туда, так становится грустно, это только первая ступенька, которую мы пробили, а сколько их еще будет.

Кстати, после комиссии мы так и не пошли к гастроэнтерологу, а надо бы, потому как у нас один анализ, что до лечения был плохой, что после, так что так и осталось невыяснено. Маме некогда вот и бросила, Т-т-т, последнее время приступы рвоты нас пока покинули, или пища пошла такая легкоусваиваемая.

В общем все течет в своем русле и пока не тонет.

06.12.2006 г.

Пока я закончила с оформлением документов, незаметно пришла осень и пора сессии, вроде бы и экзаменов с зачетами немного, но вымоталась так, что мало не покажется.

Основная масса девчонок во время сессии не работают, так как они получают первое образование и им оплачивает учебный отпуск предприятие. Я же разрывалась между детьми, работой и учебой. В конце прошлой недели сдала последний экзамен. Сдала на тройку, сама не ожидала, но если судить по результатам сдачи группы, то даже и неплохо (из 26 человек сдали четверо и я в том числе, и все на тройки), так что вот такие у меня результаты.

Теперь вот неделя общепедагогической практики, вернее два дня посещения занятий либо в школе, либо в детсаду, с анализом уроков, и всякой всячиной.

Максимка последнее время сопливит, сопли висят аж до колена. Правда температуры (т-т-т) нет, им в этом году в садике сделали прививки от гриппа, так что может быть пронесет.

Встаю вместе с Максом, он обычно в начале седьмого просыпается уже. Мы с ним поваляемся, а потом встаем, собираемся на работу. Готовимся к новому году, шью детям костюмы. Опять придумала новый костюмчик Максу.

Макс стал активнее на тарабарском языке разговаривать. Пытается все выразить эмоциями, ему так легче, очень многое понимает, по телефону с бабушкой общается, отвечает на ее вопросы, только я вижу, что он отвечает, а ей не видно, но что-то слышит, в основном он показывает.

12.12.2006 г.

Макс стал играть в "парикмахера". Найдет ножницы, и выстригает себе волосы на голове. Уже две такие классные отметины, хорошо видно.

Шью потихоньку им новогодние костюмы. Максу уже готов, у него елка 26-го, а Рите еще не до конца, не доделала, у нее 25-го, а у меня еще не знаю когда.

Да и новым годом не пахнет, в городе стоит плюсовая температура, снег тает, новости передают, что в связи с невозможностью строительства ледяных городков, будут придумывать что-то другое.

Снег весь почернел. Правда, сегодня проходила возле елочного рынка, так елочками приятно пахнет.

У меня была идея купить Максу конечки, только, боюсь, рановато.

25.12.2006 г.

Мы вчера с детьми были в цирке. Я, честно говоря, думала, что Максимка не выдержит все представление до конца, но, как видно, ошибалась. А представление шло достаточно долго, три часа, с антрактом.

Думала, надо будет ходить с ним гулять по лестнице, пока Ритуся досматривает до конца, но мой мальчик вел себя даже очень прилично. Он сидел, смотрел внимательно, иногда больше внимания обращал на оркестр, когда особенно люди выступали, без зверей. Общался с соседями. Все время пытался обратить внимание соседа (взрослого мужчину) на действия, происходящие на арене. А животных вообще хорошо смотрел, хлопал в ладошки, танцевал под музыку. Хлопать он вообще любит. Так что время прошло не зря.

Но, в конце концов, он все-таки устал и обратную дорогу все время капризулил.

Завтра у него в садике елка, поснимать не получится. Нянечка мне отказала. Я хотела с родственниками договориться, у них есть камера, чтоб немного поснимали Максимку, но в садике сказали, что никого не пустят в зал, потому как с детьми никто не готовился, и будет просто хоровод и больше ничего. И поскольку дети маленькие, то лучше, если никого из посторонних взрослых не будет. Если только она сама сделает немного снимков на фотоаппарат, нянечка я имею в виду, а так только в домашних условиях можем блеснуть своим костюмом.

Ритка показала Максимке игру, где лошадки скачут, так он теперь мимо компа пройти спокойно не может: сразу начинает цокать и требовать, чтоб ему лошадку показали.

Кстати, мы перед цирком прокатились на лошадке, только не поняла, понравилось ему или нет. Пока стояли, смотрели, вроде он хотел погладить,а поднесла поближе - испугался. Потом посадила на пони, а поскольку Макс был без варежек, то пришлось его держать под мышку и идти рядом с пони. Через несколько шагов, Макс сказал "Не-а" и хотел слезать, но пришлось ехать до конца, зато Маргарита была довольна, ей правда тоже достался пони, а она хотела на большой лошади, только я бы ее туда на лошадь все равно не смогла бы закинуть, а девчонки, которые водили лошадей, тоже мало бы чем помогли.

Мы на горку еще не ходили, не видела нормальной, очень долго было слякотно и грязно, вот только наверное как неделю стало более менее на зиму похоже, снежок выпал, грязь скрыл. А то думали нового года не будет, вся земля практически оголилась.

07.01.07 г.

Позвонила женщине из Тары. У нее девочка с СД 5 лет. Зовут ее Татьяна Михайловна, возраст я не знаю, не спросила, Ксюша у нее единственная дочь, ну все по порядку.

Компьютера у нее нет, она искала информацию и писала письма с какого-то компьютера просто в редакции газеты.

Тара - городок в 400 км от Омска, достаточно далеко (4-5 часов пути). Городок таежный и не сильно продвинутый, поэтому насколько я понимаю, компьютерного клуба у них нет, Татьяна ходила в редакцию и за деньги просила написать письмо и получить хоть какую-то информацию, я так понимаю, она нашла сайт Даун Сайт Апа.

Чтобы попасть в Омске в специальный детский сад, надо здесь жить, а у них никого нет, и работы нет. Хотя заведующая их приглашала приехать в 6 лет (это будет в мае), чтобы попасть в платную группу.

Мы были семьей дома в новогоднюю ночь. В 10 вечера ходили к моему брату в гости, он живет недалеко от нас, Макс правда очень сильно спать хотел, но там ему понравилось. Ему дали поиграть на синтезаторе, а поскольку он мальчик у нас музыкальный, удовольствие получил полное. А 5 числа папа уехал на работу, так что теперь мы опять холостюем с ребятишками.

09.01.07 г.

Начались святки, а у Максимки трудовые будни. В садик пошел нормально, даже почти вовремя проснулся, а то привык спать на каникулах вместе с мамой под бочком, а тут надо на работу. Думала, будет капризничать, когда буду уходить утром из садика, но все достаточно удачно сложилось, ушел на работу и помахал маме ручкой.

Чертёнок

С Новым Годом!

Персонаж я выбрала совсем не случайно на новогодний костюм, во-первых ему по характеру этот образ очень сильно подходит, а во-вторых, есть замечательный мультфильм про чертенка под номером тринадцать, его так и звали Тринадцатый, так вот это про Макса, он не мог никому пакости строить, и поэтому у него были проблемы в школе "пакостных" наук.

Мы на каникулах время на улице проводили мало, в основном по гостям ездили, очень много близких родственников у кого в январе дни рождения и обидеть невниманием нельзя, вот еще череда дней варенья не кончилась, в предстоящие выходные очередной как раз. А первую неделю января практически каждый день, свободны только само первое число (но в этот день мы обязательно посещаем свекровь в деревне и устраиваем детям там праздник со всякими конкурсами и подарками) и все, а дальше со 2 по 7 включительно ежедневно кто-то именинник.

Так что январь мы не скучаем и на улице гулять некогда. Да и погода как-то не сильно располагала, только сопли по сугробам собирать, вот вроде как бы на каникулах от них избавились.

30.01.07 г.

Вместо зимы натуральная весна, ночью -12, днем +2, и на дорогах сразу слякоть, снег тает и черный весь, противно. Наверное, на этой почве очень хорошо микробам развиваться - вот они на нас и напали.

Получается, первой заболела Ритка, у нее, по моим понятиям, ангина, она сразу стала почти кашлять, а потом полезла страшно высокая температура, и потом температура скакала еще довольно долго, несмотря на это, Макс начал кашлять раньше и сопли у него последнее время были почти постоянно, а вот сходили к врачу, а она нам типа радуйтесь, что у вас не пневмония, только бронхит, да и я сама балда, давно надо было догадаться, Макс как начинает кашлять, у него такое хрюканье в груди, что страшно, вот теперь лечимся, уже идем на поправку.

Попутно со всеми болячками, навестили нашего психиатра, она дала нам направление на ПМПК, и сказала, что надо пройти медкомиссию.

Тут нас ждал еще один сюрприз: оказывается, за последний год у Максимки сильно упало зрение и теперь нам ставят остроту +5, хотя я сама за ребенком не замечаю изменений в поведении, тем более со стороны зрения. Вот и мы теперь пытаемся привыкать к очкам, пока выписали не сильные, всего +1, но все равно не ожидала, вернее ожидала, что у него будет как у меня на минус зрение. Не уточнила у окулиста, как обстоит дело с астигматизмом, но думаю еще будет у нас время это узнать и уточнить.

Макс к очкам отнесся нормально, только они ему не подошли по размеру и приходится сзади веревочкой завязывать между собой дужки, иначе очки падают на кончик носа и тогда он их стягивает, а так ходит преспокойно и даже не пытается их снимать, значит все-таки со зрением не все в порядке, раз он их не бросает, от того, что ему мутно видно, как при нормальном зрении. Вот так.

Но очки Максимки идут, он даже успел пару дней в садик в очках сходить перед болячкой, и нянечка удивилась, что он спокойно в них ходит, а когда я ее предупредила перед этим, что ему выписали очки и надо будет контролировать его, она сначала скептически отнеслась, типа гиблое дело, типа не сможем ребенка приучить ходить в очках и потом сильно была удивлена результатом.

На комиссию ПМПК мы тоже уже попали буквально вчера, там нас ждали пять тетенек, я, честно говоря, думала, что они все там такие забитые жизнью, злые в отношении наших деток, что будут относиться предвзято, не знаю, откуда у меня именно такое мнение, и потом за 10 минут работы с ребенком не всегда можно понять степень овладения им тех или иных способностей, тем более, что какие-то вещи они вообще не проверяли, а он их с легкостью выполняет, например, в плане держания карандаша, рисует линии, а они ему даже это не предлагали, а вот сказали, почему не знает большой - маленький, и цвета, а потому что нам в обычной жизни нет необходимости постоянно повторять это, надо мячик - нате вам мячик, а какой он ,большой или маленький, какая разница, главное - вот он мяч.

Но заключение комиссия вынесла нужное нам, разрешение на посещение специализированного садика, с испытательным сроком один год, так как надо посмотреть, будет ли ребенок справляться с программой.

14.02.07 г.

С погодой последнее время совсем что-то происходит непонятное. То очень тепло, то зима возвращается. Вообще по нынешним временам зима очень и очень теплая. Наверное, глобальное потепление наступило, по сравнению с прошлым годом, когда у нас морозы стояли до -40.

Я потихоньку борюсь с детьми, особенно со старшей, уроки совсем не хочет делать и не записывает домашнее задание в дневник даже, а потом мне говорит, что ничего не задано.

Максимка стал больше хулиганить, очки снимает и отдает, а сам убегает.

По поводу его зрения я очень сильно сначала сомневалась. Поэтому как бы и не торопилась бежать делать ему очки, решила сначала сводить его к другому специалисту, чтобы либо подтвердить, либо опровергнуть диагноз, врач, к которому мы попали, сказал нам то же самое, что и наш участковый окулист. Поэтому вопрос не стоял, делать очки или не делать. Тем более в салоне нам сказали, что очки обязательно надо носить постоянно, это связано с тем, что пока не ясно, какой у ребенка глаз является ведущим. Определить это в настоящий момент не представляется возможным. А поскольку одним глазом, который лучше будет видеть и который станет ведущим - смотреть будет удобнее, то второй начнет автоматически выключаться из процесса зрения, и начнет развиваться косоглазие, вплоть до того, что совсем потеряет зрение на одном из глаз, а лечить такое косоглазие практически невозможно, так что лучше начинать носить очки, чтобы ребенок привыкал смотреть обоими глазами одинаково.

Жалко конечно, что придется теперь еще и со зрением следить, еще одной проблемой стало больше. Но в принципе при достижении 18 лет можно делать лазерную коррекцию и все восстанавливать.

Смешно. Максимка на все вопросы, обращенные к нему, отвечает всегда нет, а потом может передумать. Все слова пытается выразить звуками, но совсем не похожими на те, из которых состоят. Обидно бывает, акает, бекает, рычит, а слов-то нет. Будем учить.

Весной и ближе к лету опять предстоит прохождение комиссии, заканчивается в этом году действие справки. Так что врачей опять будем посещать.

11.03.07 г.

Макс-то приготовил целую кровать сюрприза, давно от него такого не было. А вообще мы на праздник ездили поздравляли всех бабушек, Ритуля всем им вышила своими руками картинки, оформили в рамочку и подарили.

Дети

Дети.

Ритусе на день рождения подарила попугая. Вот он потихоньку у нас обживается, Макс пытается его гонять по квартире, но только у него это плохо получается, попугай тоже не дундук, он низко не летает, и на пол не садится, а когда чирикать начинает, восторгу Максимкиному нет предела.

Я подумываю о том, чтобы завести им собаку, только все не могу решиться, это практически как завести еще одного ребенка, и потом не могу определиться с породой. Или уж совсем без разницы, какая, только опять же, чтоб потом не разочароваться.

Максимка соскучился по отцу и деда от себя не отпускает, если тот приходит и на улице к чужим дядькам кидается, типа я может ваш, давайте общаться!

Ходили с ним на консультацию к кардиохирургу, к нам Томичи приехали из кардиоцентра. Так доктор-мужчина его смотрел, ЭхоКГ делал, а Макс лежит и говорит ему: "Папа!", тот аж немного опешил и отвечает: "Молодой человек! Вы за слова-то свои отвечайте, а то мама нас не поймет!" Вот так хотели чужого дядьку себе в папы приписать, я посмеялась над ситуацией.

19.03.07 г.

Сегодня начинается сессия, вроде бы по предметам не сильно трудная, хотя не понятно, как масть пойдет, еще для практики необходимо сделать санкнижку, чтобы допустили к детям.

Практика будет как раз в том садике, в который мы пытаемся попасть с Максимкой.

Кстати в пятницу должны идти знакомиться с заведующей, мы еще должны ей понравиться. Как много всяких нюансов. С обычным садиком-то нам повезло. Здесь Максимку любят и балуют, его все знают, а как в новом садике сложится, не знаю.

Макс очень скучает по отцу, папы нет уже второй месяц, вроде бы в конце этой недели должен приехать, если все нормально и его отпустят. Макс деда не отпускает, если тот в гости приходит, и плачет, если тот уходит.

Тут на прошлой неделе, дед хотел как лучше, чтоб побыстрее и безболезненнее уйти, он Максимку в двери запихнул, и закрыл их с другой стороны, ушел. Макс сначала не понял, что случилось, прошел, посмотрел, что я дома, что попугай летает, а потом как открыл сирену, еле успокоили. Не хватает ребенку мужского внимания.

Вроде бы в город потихоньку приходит весна. Вот на улице уже почти 0 градусов, правда очень пасмурно, хотя по радио сказали, что через нас проходит солнечное затмение (84% закрытого солнца), немного жутко.

07.04.2007 г.

Мы на этой неделе были у кардиолога, все в той же поре. ОАО так и не закрылся, хотя надежда есть, что сам естественным путем, хотя наша врач сказала, что в Томске даже с таким маленьким дефектом как у нас делают ребятишкам операцию, не разрезая. Но пока это нам не светит, да я думаю, зачем вмешиваться в то, что нам совсем не мешает. Вот так сходили к врачу.

Последнее время стали фотографироваться реже, надоело, хотя Максимка очень это дело любит, ему нравиться позировать, а потом смотреть, что получилось.

С каждым днем становиться все сильнее и вреднее, капризнее.

Одна проблема, мы никак не растем. Очень-очень медленно. Вот кардиолог проверяла, что по нормам наше физическое развитие отстает от нормы, мы тянем по минимуму на 1 год и 3 месяца, а по максимуму, если не брать в расчет дефицит массы, то на 2,1 год. Грустно. И это только в физическом плане, про умственное развитие я уже не говорю.

Как помочь ребенку вырасти? А так и рост и вес идут гармонично, то есть ребенок не смотрится излишне длинным или излишне тощим.

11.04.07 г.

Я сейчас еще на сессии, вчера закончилась практика, как раз в том детском садике коррекционном, в который я хотела отдавать Максимку.

Сейчас мне кажется, я уже не буду туда так стремиться. Да, там действительно система занятий с педагогом, дефектологом, воспитателем, логопедом и еще со всеми другими прибамбасами, но отношение воспитателей к детям мне не понравилось.

Дефектологи - умницы. Очень тактичные люди, с детьми занимаются просто великолепно, я в таком восторге, но воспитатели считают, что они "будут мучиться с Даунами в следующем году, которые так и рвутся попасть в их садик (и про нас это в том числе), что у них сейчас дети просто цветочки".

В общем, возвращаемся на круги своя, что многие считают нас необучаемыми. Слышала сама разговор воспитателя с дефектологом. Поэтому и призадумалась про садик, зато с дефектологом поговорила, возможно будет Максимку взять на индивидуальное обучение, это тоже какой то плюс.

Мы встретились с Леной, та, что появилась на форуме из Омска. У нее Темочка еще совсем маленький и очень много -много вопросов. Но зато у нее есть среди знакомых люди с подобными детьми и проблемами, так что теперь нас уже три семьи, мы уже встречались, наметили себе план действий, решили создавать в Омске или родительский клуб или общественную организацию для себя под себя, как это правильно сказать.

Одна проблема, у нас много педагогов (все три мамочки по образованию педагоги), а нам нужен юрист, чтобы все это правильно оформить, чтобы поменьше проблем с этим было.

Максимка эту неделю сидит дома. В пятницу почему-то скаканула температура, вот мы и решили пересидеть. Практически не кашляет, соплей тоже вроде не видать, может горлышко, посмотрим, завтра сходим к врачу, а там видно будет.

А скоро будет совсем тепло и сухо, так что будем гулять целыми днями, пока еще грязно, но достаточно тепло.

15.04.07 г.

На самом деле не так все просто, чтобы создать организацию. Вроде бы пока все идет по плану, родители общаются, правда новеньких не появляется, а должны бы были появиться, поскольку мы оставляли информацию везде, где только можно. Торопиться не будем, поживем - увидим.

Сейчас немного стало полегче со временем. Осталось только подготовиться к двум экзаменам, сдать их, и сессия будет закончена, зачеты не в счет, они попроще.

Зато появились другие проблемы. Не может быть все гладко. Нам сказали, что не могут нас больше держать в яслях, а в старшей группе воспитатели не соглашаются смотреть за Максом, во второй младшей уже 40 человек, выше некуда.

Так что не знаю, как мы будем выкручиваться, звонила в коммерческий детский сад, так там ежемесячный взнос 7000 рублей, это вся моя зарплата, легче сидеть самой дома с ребенком.

Макс пока в садик-то ходит, может папе в очередной раз удастся уговорить заведующую, он имеет определённую силу убеждения. Нянечка, конечно, материально тоже заинтересована в том, чтобы Макс ходил в садик, она меня успокаивала: типа, в очередной раз поможете садику материально и, типа, куда они денутся - будете дальше ходить.

Ритуська мечтает совсем не ходить в школу, устала наверное.

Сегодня ходили гулять, Макс дорвался до горки и забирался и съезжал. Домой ходить не хотел.

Я возобновила попытки занятий с Максом, практика меня вдохновила в очередной раз, и, кстати, ребенок потянулся к знаниям, вроде бы ему нравится, долго только не сидит, нашла в литературе программу развития, буду пытаться его учить, вместо садика, подобным вещам, которым их в садике учили бы. Может, мы за текущий год пройдем то, что они за первый год проходят, а там посмотрим.

04.05.07 г.

Завтра последний день сессии, и я практически свободна как ветер. Есть мысли получать еще одно образование.

А еще есть новости по организации родительского клуба в Омске. Мы собирались родителями несколько раз, связались с другими подобными центрами, ДСА кстати отказал нам в юридической помощи, отправили к Колоскову, нам материалы по документам переслали из Самары, они уже давно существуют, я пытаюсь найти связи с Новосибирском, они все-таки поближе к нам, у них тоже есть организация, только как я поняла деятельность практически не осуществляется.

А еще мы о себе заявили на городском уровне, принимали участие в круглом столе по проблемам адаптации особых детей, где было принято решение об издании справочного пособия с организациями, их адресами и телефонами, чтобы люди знали, куда и по каким вопросам им обращаться.

Теперь о нас хоть где-то есть информация, я оставила свои визитки у кардиолога, правда сначала она сказала, что мы у нее одни с таким диагнозом, но при повторном посещении попросила оставить еще визиток, так как к ней как раз пришел на прием ребенок с нашим диагнозом, еще оставлю визитки своему психиатру, они чаще сталкиваются с нашими детьми.

А девочки рассказывали, когда были в генетической службе, генетики сперва очень обрадовались, выложили все свои толмуды, типа с адресами и телефонами, но потом передумали, все-таки это закрытая информация. Не все семьи готовы принимать помощь и общаться, к сожалению.

Еще позитив в нашей работе теперь уже. Нам удалось договориться с помещением. То есть заседания могут проходить не только в домашней непринужденной обстановке, но и как бы на выезде на нейтральной территории, с помощью моей знакомой, она работает в управлении образования района, и договорилась с домом творчества, что мы у них будем заниматься по выходным, чтобы не мешать основному их направлению работы с детьми.

Вот так дело сдвинулось с мертвой точки, может что-нибудь у нас и получится сообща, по крайней мере те, кто собрался и с нами общается, хотят этого и принимают непосредственное участие, а там время покажет.

Практика, которую я прошла в специальном садике, мне очень помогла в определении направления занятий с ребенком. Теперь мы каждый день делаем с ним массаж ручек, потом пытаемся изображать язычком разные фигуры, потом всякие упражнения. Самое интересное, ему нравится, когда я прихожу с работы, Макс меня зовет заниматься.

С речью пока так же плохо, но меня радуют его успехи, за две недели мы познакомились с синим, красным цветом, еще путаем, но уже все равно видны результаты, складываем стаканчики по размеру, строим башню, можем сложить разрезную картинку из двух половинок, появилось много новых слогов.

10.05.07 г.

Максимка ходит пока в садик, там нянечка уже ждет - не дождется когда наш папа приедет, чтобы утрясти все дела садиковские. Она, безусловно, заинтересована материально, чтобы Максимка ходил в садик, поэтому так настаивает на нашем посещении. Мы, конечно, не против, но опять же против заведующей не попрешь, она как скажет, так и будет.

Гонщик

Гонщик.

Мы на Первомай были в деревне, а на девятое ходили с детьми гулять в парк, вот там Макс оторвался по каруселькам. Мы с дедом его вытаскивали с криком с каждого аттракциона. В общем, ему там очень понравилось, потом слушали концерт, танцевали, ну а салют малыш, конечно, не дождался, спал в своей кроватке. Я посмотрела и спать легла, Ритку правда разбудила, чтобы она полюбовалась, но та быстро ушла, спать хотела.

У нас с Максом впереди медкомиссия, продлять инвалидность. Ходила к психиатру, она как-то не очень весело со мной поговорила. Я ей рассказала, про нашу организацию. Вообще как бы думала, что детей в поликлинике с нашим диагнозом будет больше, но нас только двое, и то, вторая семья живет на другом конце города. Непонятно, как тогда говорить о часто рождаемых детях.

На следующей неделе состоится собрание родителей организации, как пройдет, так поймем, имеет наша затея шанс на жизнь или нет. Вот так посмотришь, достаточно много городов, где существуют центры помощи нашим детям, и не обязательно крупные города (вот Барнаул, например, совсем небольшой городишко), а дело у них поставлено на широкую ногу, и помощь организуется на высоком уровне. Хочется, чтобы и в других так же хорошо было.



первый, второй год >>>
третий год >>>
четвёртый год >>>




Hosted by uCoz