В последние годы в Россию хлынули зарубежные средства представляемые россиянам как панацея от всех людских проблем. Неискушенному русскому потребителю сложно разобраться в потоке хвалебных описаний "целебных свойств" средств, глянцевых проспектов и западных сертификатов (попросите моего 12-летку и он вам на своем сканере с цветным принтером наштампует их стопы, с лже-печатями и лже-подписями). Пожалуйста, научитесь относиться критически к подобным предложениям. Особенно ко всему, что вы собираетесь давать вашему ребенку. Не нанесите ему вред, вместо сулимой продавцами пользы!

На данный момент мне известны две фирмы из Америки Neways и Nutrivene. Посещение сайтов производителей этих средств подтвердило основания для тревоги о том, что навязываемые вам "чудесные" средства не могут помочь при "лечении" синдрома Дауна.

Neways это косметическая компания, которая к изучению проблем синдрома никакого отношения не имеет. Непроверенная или заведомо ложная информация о распространяемом в США средстве пресекается и компания была бы наказана если бы они рекламировали пользу от их косметического, причем не проверенного ничем средства, как панацеи от синдрома Дауна. В России это проходит.

Мне понравились истории от американских мам ребятишек-даунят на www.einstein-syndrome.com, но меня настораживает обильно разбросанная по его тестам реклама пищевой добавки Nutrivene. Мириам Каук, мама 7-летней Мэри с синдромом Дауна, написала обидевшись на мое замечание о Nutrivene. И здесь хотелось бы процитировать мнение моей подруги, профессионала в описываемой мной теме, мамы троих детишек, бывшей россиянки, а ныне жительницы Америки. Пожалуйста, прислушайтесь к мнению Елены, она хорошо знает о чем пишет. Я так и привожу ее слова в виде письма-ответа на мою просьбу помочь с переводом текстов с упоминаемого мною выше сайта.

Мне хорошо известна система регистрации и продвижения препаратов на рынок. И я могу объяснить свою отрицательную позицию в отношении информации на www.einstein-syndrome.com - в текстах на сайте делается заявление, что лечение происходит с помощью пищевых добавок. Если это лечение, то Nutrivene это лекарство и препарат должен регулироваться FDA FDA (Food and Drug Administration/ Администрация Пищи и Лекарств), а это означает средство должно пройти клинические испытания, в частности, испытания на безопасность и долговременный эффект. В данном случае этот "препарат", который трактуется перед родителями детишек с синдромом Дауна как спасительный - пищевая добавка. Пищевые добавки специальными актами не регулируются и представляют собой удобную лазейку для разнообразных жуликов от науки.

Вот что пишут об этом на самом сайте Nutrivene www.nutrivene.com (больше нигде на всём огромном Интернете информации об этой добавке нет).

Is Nutrivene FDA-approved?/Nutrivene разрешена к использованию?

Nutrivene is not a drug and does not require FDA (Food & Drug Administration) approval. However, as a dietary supplement, Nutrivene does fall under the auspices of the FDA. Nutrivene products are manufactured in a licensed U.S. pharmaceutical facility./Nutrivene не является лекарством, поэтому не нуждается в разрешении FDA на применению. Как диетическое средство Nutrivene не подпадает под ведение FDA. Продукт произведен на лицензированном фармацевтическом производстве Соединенных Штатов.

В переводе на нормальный язык всё это означает, что: Клинические испытания этого "препарата" никогда не проводились. Т.е. нет сведений о побочных эффектах - непосредственных или долговременных, а также нет сведений о клинической эффективности препарата, всё остальное - рекламная пыль в глаза. Что касается того, что лекарства производятся в "licensed US pharmaceutical facility" - это говорит только о том, что они производятся не в хлеву (речь идет только о стандартах чистоты производства). Даже упоминание об этом, но не о проведенных клинических испытаниях, говорит о многом.

Зазывальные тексты тоже не регулируются FDA - причем они не говорят, что эта добавка ЛЕЧИТ синдром Дауна, они говорят, что она "может помочь в обмене веществ".

ЛЮБЫЕ добавки, регулирующие обмен веществ, а особенно у детей - ОПАСНЫ. Они могут всё "отрегулировать" в сторону рака или болезни почек или еще чего-нибудь (это плюс к тому, что родители уже имеют).

Не говоря уже о цене. Это удовольствие точно не покрывается ни одной страховкой, но наборчик стОит 54 доллара При том, что родителям и так приходится нести больше расходов на няню или на сидение одного родителя дома с ребенком, это беззастенчивое залезание в карман, которое российским родителям тем более ни к чему - это жестоко - давать надежду и махать перед носом чем-то, в лучшем случае имеющим эффект плацебо, а в худшем - о худшем лучше не думать.

Если ко мне приходили с предложениями распространять пищевые добавки и специализированные в частности от конкретных болезней. Я НИКОГДА не соглашалась, т.к. это шарлатанство, люди беззастенчиво наживаются на чужом горе. Участие в переводе о пищевых добавках с целью рекламы среди и так небогатых российских родителей детей с синдромом Дауна я считаю делом недостойным.

Степени этой болезни РАЗНЫЕ, поэтому возможны манипуляции с "чудесными средствами" спасения, т.к. ребенок (как в случае в текстах на www.einstein-syndrome.com) САМ начинает делать разнообразные вещи, положенные нормальному ребенку по развитию, а родителям впихивают, что это произошло из-за чудесной пищевой добавки. Отвратительная вещь, когда этим занимаются люди с ученой степенью и прикрываются при этом "научными достижениями", до которых "не доходят руки у докторов" - как в этом случае...

Так что, Женя, жалко мне "зарубать" твой творческий порыв, причем перевод неплохой, но пищевые добавки - НЕТ, этого я делать НИКОГДА не буду, пожалуйста, не обижайся, для меня это дело принципа. Готова тебе помочь в чем-то другом с твоим сайтом - с переводом включительно, но пищевые добавки - нет.

А родители, которым поисковая система выдает 3000 статей о том, что синдром Дауна - неизлечимое заболевание, уповают на чудо и поэтому покупают. Я против этого и выступаю - против абсолютно аморальной эксплуатации родительских надежд с целью наживы - согласись, 54 доллара за флакон порошка или таблеток, не имеющих доказанной клинической эффективности и проверенной безопасности применения - это слишком. И прав Брюс, я тоже об этом подумала - если определенные элементы этого снадобья помогают, так нужно кормить ребенка пищей, содержащей эти элементы - уж во всяком случае не навредишь.

Мне кажется, неправильно противопоставлять судьбу российских детей с синдромом Дауна (специнтернат) и возможность ТАКОГО лечения здесь, потому что пищевые добавки - это не лечение, это вымогательство под видом лечения. И то, и другое плохо и не выход. А болезнь Дауна здесь в США достаточно изучена, и пока её не научились лечить на генетическом уровне, предлагают достаточно действенные вещи - активную социальную адаптацию (обрати внимание, сколько в ресторанах и супермаркетах "ненормальных" взрослых, которые туда появляются в сопровождении работников социальных служб - это обязательный элемент адаптации, и НИКТО, ни один владелец ресторана, не может им указать на дверь). Совместное обучение с "нормальными" детьми в школах выбивает у всех убеждение, что это уроды, которых нужно куда-то спрятать и никому не показывать. У меня Лиза начинала американскую школу с самого нуля, я ходила на все концерты - так вот они проводятся совместно - нормальные детишки и special ed. Детишки-Дауны тоже участвуют в концерте (хоть и отдельно, программа по силам) и ВСЕ родители, нормальных и больных детишек - аплодируют, иногда стоя и со слезами на глазах. Поэтому, чтобы добиться терапевтического эффекта, нужно не пищевые добавки применять и платить за них через нос, а менять отношение общества к этим детям - что ты и делаешь своим сайтом.

Применяют также кошко-собако-терапию (животные могут удивительно развить и моторные навыки, и осязание, и даже речь - у маленьких детей развитие интеллекта напрямую связано с мелкой моторикой). Кстати, ты сама ответила на вопрос "что делать" - не стыдиться, социализировать этих детишек, развивать то, что можно развить и не стыдиться поражений. В основной своей массе эти детишки обделены интеллектом "нормального" человека, но наделены редким даром, которого нет у многих "нормальных" людей - добротой, это тоже нужно подчеркивать.

В качестве альтернативы этому переводу я могу предожить полазить и поискать что-то существенное в терапии синдрома Дауна, что будет подтверждено хотя бы какими-нибудь существенными свидетельствами со стороны врачей - а не только коммерческими заявлениями компании-производителя и сайтами якобы мамаш (может, это тоже сайт компании-производителя а-ля-народ) с сомнительными доказательствами на уровне "верю, поэтому хорошо". Если найду что-то хорошее, переведу и пришлю. Я хочу помочь, но не хочу вредить. А статья про любую пищевую добавку - вред.

Страницу ты затеяла не зря, не думаю, что таких страниц много, так что ты делаешь очень полезное дело. Нужно только отделить "зерна от плевел". Поэтому я и подсказала тебе то, что знаю о технике регистрации, производства и продвижения на рынок пищевых добавок - это немногие знают, мне это попадалось на глаза в силу специфики моей профессиональной деятельности.

Я бы, наоборот, поместила информацию на тему "Осторожно, пищевые добавки". Это сослужит более добрую службу, чем перевод рекламной информации.

Да, конечно, нужно больше выводить даунят на улицу, но только вот это потребует огромного мужества и, как ты уже сказала, может привести к печальным последствиям - хотя бы кратковременным, но это важно. Тот же детский сад, может начаться травля во дворе и т.д.

С заботой о вас всех, Елена.

наверх