Страничка в Интернете брата и сестры из семьи Бартельнивонер.
Из 4 детей этой семьи, двое, старший Frank (23) и младший Dennis (14), родились с Синдромом Дауна.

"..... Приветствие ко всем, имеющим сестру или брата с Синдромом Дауна! Довольно с разговорами взрослых! Теперь мы впереди. Мы Lutz и Ute и остальные кто поддержит нас. Вместе мы четверо братьев и сестер из одной семьи, Франк и Денис имеют Синдром Дауна.

Наши родители давно консультируют других родителей. Тут и нам пришла идея, что- то для вас сделать. Только не скушные информационные разговоры.

Нам интересно, как живется, тебе, с твоими братьями и сестрами с СД. Во всех семьях по разному. Начни с совместных обедов до вечных "Babysitten"( сидения с малышами). Жалеют тебя окружающие? Хочешь ли ты вообще сожаление? Напиши нам! Есть не только родители детей с СД, есть еще братья и сестры!

Что говорят твои друзья про твоего брата или сестру с СД? Приходят ли они к тебе домой? Как тебе, с твоим братом/сестрой, вне дома, в обществе?

Рассматривают вас люди? Дразнят тебя в школе?

Тебе надоело все время считаться с твоим братом/ сестрой, только потому что у них Синдром Дауна? Или ты совершенно доволен своей жизнью?

Мы не педагоги и не психологи, мы просто хотим послушать твою историю, что ты думаешь, чувствуешь, делаешь?

Мы рады твоему письму, позвонишь или пришлешь E-Mail."

Наша семья.

Horst Bartelniewohner - главный среди нас. По профессии -художник, имеет слабость к длительным велосипедным турам и сауне. Менеджер нашей семьи.

Cornelia Bartelniewohner - наша "мама". По профессии -медсестра и заботиться о нашей большой семье из 6 человек. Слабость -научно фантастические фильмы и сауна.

Frank Bartelniewohner (23года, СД) старший среди нас и уже живет отдельно. Занимается дзюдо, игрой в самодеятельном театре, и играет на гитаре. Он приезжает на выходные домой, но рад, когда в воскресенье снова в своей комнатке в "социальной группе" и отдыхает от всех.

Франк может немного читать и писать, и частью очень самостоятелен. Он добирается сам до работы и приезжает домой поездом и автобусом. Любит фантастику и поработать физически.

Denis(14 лет, СД)- противоположность Франка. Нужно только какими то трюками заставить его заняться чем- либо. Совсем мало терпения. Постоянно что-нибудь "выкинет", чем вызывает наш смех. Учиться в специализированной школе, и уже пишет и читает хорошо. С удовольствием занимается живописью, посещает с Франком дзюдо -группу но занимается не с таким азартом. Зато с удовольствием плавает. В самодеятельном театре сыграл "Zauberflote", и с недавнего занимается на пианино. Он очень веселый и живой мальчишка.

Источник: http://www.down-syndrom.org/geschwister/gs-gruss.shtml

Продолжение о удивительной семье Bartelniewohner

Мама уже имея одного ребенка с СД, знала до родов, что четвертый ребенок тоже будет с Синдромом Дауна. И когда их в студии спросили: "Почему?" Она не возмущаясь вопросу, просто и спокойно ответила :" А почему не заиметь еще одного радостного ребенка в семье?!!!"

Младший Деннис, в свои 11 лет, сыграл главную роль в четырех серийном фильме "Флориан - любовь от всего сердца". Мой Данюшка тогда только родился. И я прорыдала тогда над всем фильмом, ужасаясь внешности мальчика и его манерам поведения.

Но время все меняет и расставляет на свои места. Сейчас бы с удовольствием снова посмотрела этот фильм, наверняка совсем с другими чувствами (T.S.).

"...Счастливая семья, как иногда показывают в ТВ сериях. Красавица мама, занимается искусством. Отец -успешный молодой врач. Дочка-умница.

И вдруг приходит неожиданное....

Оказывается у молодого врача есть внебрачный сын, из короткого романа двух врачей, находящихся на практике в Индии. Мама мальчика преждевременно умерла и просит в письме отца, позаботиться о нем. Отец в смятении, но рад до безумия. Встреча в аэропорту. Букет цветов, вся семья в радостном волнении. И вот появляется он..... с Синдромом Дауна, протягивает руки и произносит: "Папа!". Букет летит в сторону. Отец резко поворачивается и уходит. Мальчик шокирован, у него на глазах слезы. Счастливая семья рушиться на глазах. Между супругами ссоры. Дома беспорядок, карьера врача пошатнулась, имидж перфектной семьи пред соседями убывает (Будет все : и попытки успокоить с помощью успокоительных уколов разбушевавшегося Флориана, и передача его в детский дом, и возвращение...и трагическая автокатастрофа в конце T..S)."

"Флориан" - мелодраматический фильм. Напряженный и затрагивающий душу. Отчасти кичь, и в тоже время честный. Фильм был награжден призом Robert-Gelsendorfer-Fernsehpreis der Evangelischen Kirche в 2000 году в Берлине.

При выборе на главную роль были в итоге конкурса оставлены 30 человек, затем 6 претендовали на роль , но Деннис покорил всех. Даже брат Денниса, Франк (СД), тоже получил эпизодическую роль.

Мама Денниса говорит: "Он наслаждался этим чувством: быть признанным....

Пока Деннис не был занят в съемках, он слушал кассеты, рисовал и пил фанту в вагончике. Очень был заинтересован техникой. Взахлеб рассказывает Деннис о своей первой и единственной сцене автокатастрофы, и как он в крови остался лежать на земле (намазанный вареньем!) Когда включалась камера, Деннис полностью перевоплощался в Флориана. Печальное лицо Флориана, в сцене прощания перед детским домом, Деннис всегда "мог на себя одеть". Пять недель продолжались съемки фильма"Флориан -любовь от всего сердца", под руководством американского режиссера Dominiqee- Othenin-Gigard. Родители Денниса: Хорст и Корнелия Бартельнивонер в удовольствием вспоминают до сих пор прекрасную атмосферу съемок фильма."

На интервью, Денис на вопрос о девочках (уже 11 лет!), махнул рукой и сказал: " Ах! Все девчонки глупые!"

Источник: http://www.down-syndrom.org/509.shtml

================================

Взгляд на проблему Синдрома Дауна ребенка - девочки, младший брат которой родился с СД.

Corina, 13 лет из Mainz, сестренка 6 лет и брат 10 лет (СД)

"...Я еще ни разу не была на семинаре "Сестер и братьев" (для тех, кто имеет сестру/брата с Синдромом Дауна. T.S) Но Даун-Синдром группа из Майница, устраивает раз в год в выходные такой семинар, где все из "Даун-Синдром группы" едут вместе. Там всегда было весело. Однажды была тема: "Сестры и братья детей с СД". Всех собрали в группу и мы должны были рассказать, какие проблемы у нас есть. Для меня это все было смешно, и мы чуть не умерли от скуки, потому что никто из нас не имел никаких проблем.

Я думаю это зависит от того, как относиться к людям-инвалидам, и как я это расскажу другим. Если меня кто-то спрашивает, есть ли у меня сестренка или братишка, я немедленно говорю, что у моего брата Синдром Дауна. И тогда все ОК.

Я знаю одного мальчика, моего возраста, он все время держал это в тайне и поэтому не с кем не хотел дружить, боялся, что все узнают. Oн так отстранился от всех, что в конце концов вообще не имел друзей.

Я не требую, чтобы все любили моего брата, я только хочу, чтобы его акцептировали таким, каков он есть! И это совсем не трудно.

Я думаю, что у многих людей просто "Страх" перед инвалидами, что -то не так сделать. Многие никогда не имели контакта с инвалидами, и не имеют понятия, какие они на самом деле!

В конце концов я не испытываю жалости от окружающих. По меньшей мере не откровенно. Когда я пришла в 6 класс, у всех было выражение: "Ты- инвалид!" ( думаю соответствует в других странах : "Ты- Идиот!", "Ты- Даун" T.S.), которое звучало, если кто-то глупость сделал. Но теперь, при мне, если и выскочит такое, все сразу пытаются что-нибудь другое сказать, потому что им неудобно. Вот это действительно глупо!. Да не должны все при мне быть другими, чем обычно. Ну ладно, я уже к этому привыкла."

Источник: http://www.down-syndrom.org/geschwister/gs-brief.shtml

перевод T.Spomer

наверх