Почти каждый из нас когда-нибудь видел ребенка, подростка или взрослого человека с Синдромом Дауна. Наверняка отводил глаза или тайком его рассматривал. Тогда вы не знали, что означает: "быть другим", были тронуты этой встречей, но с нашей жизнью-то это не имело ничего общего - и, всё же!

Наш долгожданный ребенок, которому мы так радовались и ждали, родился с Синдромом Дауна. Перед нашими глазами уже выстроилась вся его будущая жизнь: как он начнет ходить, говорить, садик, школа, друзья, интересная профессия, семья, внуки... Долой из мечты!

"Почему?" Этот вопрос мы, родители, задавали себе все, без исключения. Тризомия 21 хромосомы - совершенная случайность, многие говорят: "Настроение природы". Между тем остаётся вопрос: "Почему это выбрало именно нас, именно моего ребёнка".

Вопрос, на который нет ответа.

Только одно несомненно: никто не несёт личной вины! Всё равно, что вас будут спрашивать окружающие, всё равно, что вы ставите себе в вину, вы ничего не могли изменить. Это не зависит ни от курения, ни от алкоголя, ни от сресса, ни от плохой экологической обстановки.

В первую минуту оплодотворения было уже определено - ваш ребенок родится с Синдромом Дауна. С этой точки зрения всё равно, как вы вели себя во время беременности. Вы ничего не могли предотвратить. Может, вы думаете: "Это не по праву!", "За что?" В этот момент вы чувствуете себя наказанными.

Но это не так!

Сообщение, что малыш родился с Синдромом Дауна, для многих - как удар. Мы все были не подготовленны для появления в семье ребенка - инвалида. Многие родители страдают дополнительно от того, как и каким образом им сообщили об этом.

"...и я только думала, этого не может быть!"

Мама Ларисы:

Когда мне это сообщили, я была одна. За день до того детский врач сказала, что хочет поговорить со мной. Она пригласила меня в кабинет и сразу заговорила о врождённых анномалиях и возможностях раннего развития.

И я только думала: этого не может быть! Этого не может быть!

Это меня раздавило. Я даже не слушала врача. Сейчас пытаясь вспомнить разговор, я не помню и половины.

После разговора я вышла и уже за дверью закричала и завыла. Врач спросила меня, нужно ли кому-нибудь позвонить. Но я не хотела, чтобы она сообщила Томасу, я должна была сама это сделать."

Большинство родителей после разговора с врачом находятся в состоянии шока. Не стоит удивляться, что многие не запомнили разговор, и не задали ни одного вопроса. Многие врачи имеют ограниченные знания о Синдроме Дауна и выкладывают сразу все проблемы, с этой болезнью связанные, даже те, что, может, вам и не встретятся. Другие, наоборот, боясь причинить вам боль, ничего не объясняют о Синдроме Дауна. Это тоже плохая помощь.

Многие родители цепляются за слабую надежду , что после хромосомного анализа закончится этот кошмар, и всё окажется ошибкой. Большинство родителей потверждают, что время неизвестности было вынести тяжелее, чем встретить окончательную "правду". Чем быстрее вы узнаете, что ваш ребенок имеет Синдром Дауна, тем лучше для вас и вашего ребенка.

"Да, это так."

Мама Саши:

Детский врач показал нам типичные для Синдрома Дауна особенности, например "обезьянюю линию" на ладони. Кроме того, врач хотел провести хромосомный анализ, чтобы окончательно всё определить. Я думаю, для него это тоже было нелегко: безболезненно сообщить нам эту новость. Врач преподнес многое в Синдроме Дауна, как незначительное, многое - терапируемое, и рассказал о больших возможностях на сегодняшний день в раннем развитии таких детей. Мой муж никак не хотел принять эту новость, и только всё ещё больше усложнял этим. Если я пыталась поговорить с ним, он сразу прерывал меня: " Этого не может быть!" Я же настаивала: " Да, это так. От этого мы не уйдем!" Когда пришёл анализ, - три недели спустя, Саша был уже дома, наконец наступила ясность.

Эти первые дни и недели после установления диагноза - самые тяжёлые. Вы ещё в полной неизвестности, еще не знаете, как замечательно вы научитесь жить со своим ребёнком.

С одной стороны, вы не можете принять эту новость, с другой стороны появляется желание повернуть время вспять, как будто ничего не случилось, и всё начать сначала. Многие боятся огромной ответственности, многие находятся в состоянии безысходности, а у некоторых промелькивает мысль, что "лучше бы он умер".

"Тогда я начала по-настоящему реветь"

Мама Флоида:

Я взяла его на руки... легла и положила рядом с собой. Я смотрела на него и думала: наступил конец света! Я не могла говорить, только плакать. В голове одна мысль: "Конец света, теперь ничего не будет". Целая жизнь. Огромная чёрная дыра, и только мысль: "Всё, это конец!"

Я лежала и смотрела на него. Потом я подумала: "Если я толкну его, он упадет с кровати, и может умрёт, и тогда я могу родить нового "нормального" ребенка." Сама содрогнулась от этой мысли: " Ты не можешь этого сделать, ты не можешь этого сделать!" И снова: "Но это же не настоящий ребёнок!". И никто не зашёл ко мне, не сказал ни одного успокоительного слова. Франку я сказала: " Знаешь, наш ребенок - монголоид". А он: "Ах, ерунда, подожди! " Потом пришла моя аккушерка, я ей сказала то же самое. Её ответ: "Если я ещё раз вас увижу, принесу вам брошюры" .

И всё! Дело сделано! Тут я начала по-настоящему рыдать. Я ревела , ревела, ревела.

"Это теперь все так, и мы должны все выдержать..."

Мама Бирона :

Я из Дании, и от моего брата я получила в подарок книгу: "Запрещённая печаль" . Я нахожу это определение подходящим для нас. Пока ты носишь ребенка, складываются определённые представления о нём. Когда же он родился, в этот момент все стало по-другому. Но ты не можешь печалиться, для всего твоего окружения ты должна быть сильной. Это теперь всё так, и мы должны всё выдержать, но печалиться и жалеть ты не имеешь права."

Многие клиники помещают детей с Синдромом Дауна в детское отделение, чтобы, с одной стороны, устранить сопутствующие иногда синдрому Дауна заболеваниям сердца и пищеварительной системы, или убедиться в их отсутствии, с другой - дать некоторое время родителям всё осмыслить и принять решение.

При тесном непосредственном контакте вы скорее примете своего ребенка. Наши малыши такие же милые и забавные, как и остальные младенцы. Дайте себе время для развития тесных отношений со своим ребёнком. В немногих семьях связь родителей и ребёнка возникает немедленно после родов. Она вырастает постепенно.

"Может быть всё было бы по- другому,....."

Мама Феликса:

Когда я была уже дома, я набрала книг, читала, что за приметы Синдрома Дауна бывают: " Есть ли это у него?" Анализ хромосом ещё не был проведен, но много надежды нам не оставили. Мой муж принял малыша безоговорочно. Я не знаю почему, но я все время думала: " Нет, ты не хочешь этого ребенка!" Может оттого, что я еще не держала своего ребенка на руках, сразу после рождения его поместили в икубатор, может всё было бы по-другому, если бы я могла сразу прижать его к серцу.

"А что бы ты сделал?"

Папа Флоида:

Я рассказал всё отцу и спросил: " Ну, как тебе наша ситуация?" и прежде всего: "Что было бы, если ты был в этой ситуации, после моего рождения? Что бы ты сделал? Он ответил: " Разумеется, я бы тоже тебя взял". У меня камень упал с плеч.

Бывают ситуации, когда родители решают против своего ребенка, и отдают в патронажную семью. Некоторые родители, только после долгих раздумий и по истечению определенного времени забирают ребёнка к себе домой. Бывают случаи, когда родители совсем отказываются от ребёнка, потому что они не представляют себе совместной жизни с ребенком- инвалидом. Иногда усыновление чужой семьей такого ребенка - лучший выход.( В Германии все дети с СД, за редким исключением, воспитываются в собственных семьях, либо усыновляются. Из газет мне знаком случай, когда у бездетной пары умер усыновленный малыш с СД от тяжелого порока сердца, они взяли еще 2 девочек с Синдромом Дауна . T.Spomer)

"Никто из нас не желал ребенка -инвалида,..."

Мама Бирона:

У меня теперь изменились взляды на многие вещи. Никто из нас не желал ребенка- инвалида, и всегда будут родители, которые по каким -либо причинам не в состояниии взять ребенка к себе".

Сядьте со своим мужем вместе и поговорите спокойно. Именно отцам труднее говорить о своих чувствах, выясните все: какие представления у вас о будущем, чего вы боитесь, чтобы не осталось никаких неясностей. Верите ли в свои силы вырастить своего "особого" ребенка? Боитесь ли, что ваша супружеская жизнь может не выдержать такого испытания? Опасаетесь реакции окружающих? Как воспримут эту новость ваши родные и друзья? Какой информацией вы владеете до сих пор? Какая сущесвует? Спрашивайте! Спрашивайте всех, кто только может вам на это ответить. Многим родителям помогает поделиться своими сомнениями с другими родителями, имеющими детей с Синдромом Дауна, которые могут открыто рассказать о жизни с своим ребенком. Может, вы уже готовы познакомиться с таким ребенком повзрослее.

Вы увидите: эти дети совсем не одинаковы. Каждый из них - неповторимая и самостоятельная личность, со своими особенностями и талантами.

Степени Синдрома Дауна различны. Но увидеть более старших детей с Синдромом Дауна поможет вам преодолеть многие страхи и позитивно смотреть в будущее. Ваш ребенок научится ходить, говорить, самостоятельно есть. И большинство детей научится читать и писать. Только у вашего ребенока на всё это потребуется больше времени.

"Все было совершено нормально!"

Мама Филиппа:

Я сказала, что мы хотим увидеть ребенка с Синдромом Дауна постарше, и поговорить с его родителями. Ещё до начала сборов Родительской группы ( в каждом городе есть объединение родительской группы детей с СД. T.S.), мы попали в семью с трёхлетним мальчиком с Синдромом Дауна. Мама мальчика сказала, что её сын играет с соседскими ребятишками. Мы только подумали: " Как? Он один ходит?". Вдруг открылась дверь, и вошел малыш. Он сразу подошёл к нам и заговорил. Он делал всё, что от обычного ребенка его возраста ожидают. Мы получили такое облегчение, увидев, как может развиться ребенок с Синдромом Дауна. Всё было совершенно нормально!

Если вы после шока, слёз, разочарований приняли своего ребёнка,- самый большой шаг сделан. Эта боль может вернуться, но она не будет такой интенсивной и длительной, как в первые дни и недели. Затем она будет приходить всё реже и реже, и когда-нибудь вы будете воспринимать своего ребёнка, как большую награду, хотя сейчас, вначале, вы в это не можете и не хотите поверить.

"Unser Kind mit Down-Syndrom"
Ein erstes Lesebuch mit Informationen, fьr Eltern, ihre Angehцrigen und Freunde.
(hrsg. Von der Bundesvereinigung Lebenshilfe fьr Menschen mit geistiger Behinderung e.V.) [Red.: Ina Beyer]- Marburg:
Lebenshilfe-Verl.1998
ISBN 3-88617-501-4

перевод T.Spomer

наверх