наш первый год >>>

К моменту рождения нашего Лучика наша семья имела довольно внушительный стаж. Малыш был желанным, заранее любимым. Каждый член семьи - я, муж и 12-летний старший сын - в своём воображении видели крепкого, розовощёкого и почему-то непременно улыбающегося бутуза.

Беременность протекала легко, как и первая, несмотря на почти 12-летнюю разницу в возрасте детей. Единственное, что несколько настораживало меня, так это две небольшие простуды. На сроке в 10 недель я отсиживалась неделю дома с насморком, а в 12 недель - тоже неделю с кашлем. И в том и в другом случае температуры не было, поэтому никаких лекарств я не принимала и оба раза всё прошло само собой. Больше никаких эксцессов со здоровьем не было.

На сроке 20 недель я сдала анализ крови на гормоны, который тоже не вызвал никаких подозрений. Анализ околоплодных вод на наличие какой-либо патологии у ребёнка делать не стали, раз гормональный фон был в норме.

С 22 недель стало известно, что мы ждём мальчика.

Лучик родился легко, не мучая меня своим появлением. Вес - 2800 г, рост - 50 см. Сразу после всех необходимых процедур меня с малышом на груди вывезли из родильного зала и оставили в коридоре. Прямо с каталки мне разрешили поговорить с мужем по телефону. Я помню это ощущение счастья и гордости за себя и Лучика, что мы сумели и всё у нас получилось. Муж после нашего звонка сообщил эту радостную новость обеим бабушкам. И потянулись полусонные дни до выписки с кормлениями через каждые 3 часа и бесконечными разговорами с соседками по палате. Детки находились отдельно от нас, давая нам восстановиться после родов.

Но на третий день пребывания в родильном доме моё радужное настроение начало меркнуть, сменяясь тревогой и ожиданием чего-то ужасного. Детский врач начала делать какие-то осторожные туманные намёки о том, не замечаю ли я каких-либо особенностей у ребёнка. Что я могла увидеть?! По 6 раз за день к нам в палату живой поленницей привозили сопящие свёртки, у которых было открыто только личико. И на меня всё отведённое на кормление время очень внимательно смотрели глазки необычного тёмно-серого цвета. Такого цвета глаз я никогда не встречала, жаль, что сейчас они стали значительно светлее. Ещё под "необычное", на мой взгляд, подходили красиво очерченные яркие губки. Как выяснилось позже, это объяснялось желтухой новорожденных. Больше я ничего особенного у ребёнка не видела, да и, честно говоря, просто не знала, на что надо было смотреть.

Позже в справке из роддома напишут про монголоидный разрез глаз, широкую переносицу, складочку с внутренней стороны глазок, искривлённые мизинцы на ручках, низкий мышечный тонус. Эти отклонения называют стигмами. А их наличие, да ещё в таких количествах, настойчиво указывало на возможный даунизм.

Сказать, что про людей с синдромом Дауна я ничего не знала, - это не сказать ничего. Первое и единственное, что приходило на ум, это годы учёбы в школе, когда слово "даун " являлось синонимом слова "дурак". Этим мои сведения и ограничивались.

Видимо, обладая примерно теми же знаниями в этой области, муж купил современную медицинскую энциклопедию. Но то, что мы прочли в ней, оптимизма не добавило.

Появились традиционные для такой ситуации вопросы: "За что?", "Почему именно у нас?", "Как жить дальше с этой болью?"

Надо отдать должное врачам, никто из медиков не предлагал оставить малыша на попечение государства. А педиатр из отделения патологии новорожденных, где мы лежали неделю сразу после роддома, дожидаясь уменьшения уровня билирубина в крови, вообще меня всячески поддерживала, искренне надеясь, что после сдачи анализа страшное подозрение будет снято.

Я с нетерпением ждала выписки из больницы. Было невыносимо находиться одной, осмысливая прочитанное в медицинской литературе. Сколько безысходности было тогда в моих мыслях…

Не могу сказать, что в первые дни перенёс муж, узнав о нависшем диагнозе. Конечно, тоже переживал. Самые трудные первые две недели он был дома один, старшего сына мы заранее отправили на лето к бабушке. Навещая нас в больнице, муж старался вселять в нас оптимистические мысли, и пока он был рядом, я почти в них верила. Но стоило ему уйти домой, волна тревоги снова накрывала меня с головой.

Наконец, спустя две недели после рождения сына, мы дома. В этот день нашей семье исполнилось 13 лет…

Каким же маленьким казался Лучик в своей детской кроватке. Глядя на его младенческую беспомощность, свойственную всем малышам в этом возрасте, старалась гнать от себя мысли о том, что мой мальчик может остаться таким навсегда. Но в 6 недель, как и положено, он начал улыбаться, в 3 месяца, начал переворачиваться, в 3,5 месяца держать головку.

В конце лета в день приезда моей мамы с нашим старшим сыном я очень нервничала, переживая за возможное объяснение.

Первое, что спросил наш первенец при виде своего 1,5- месячного братика: "Мама, он что - инопланетянин?" Видимо, дети чувствуют тоньше взрослых, и он был очень близок к истине…

Мама была так рада рождению Лучика, даже как-то подтянулась, помолодела. Я не стала омрачать её радости, тем более, что нависший диагноз мог так и остаться страшным предположением. Мама старалась помогать мне во всём, как когда-то с первым ребёнком. Рядом с её спокойной уверенностью мне тоже становилось легче.

Мы много гуляли втроём, болтая обо всём на свете. Последние годы после нашего переезда в другой город по распределению я вижусь с родителями гораздо реже, чем хотелось бы. И в эти дни, чуть ли не впервые, я заметила, что наша разница в возрасте совсем не помеха общению. Вдруг обнаружилось единство взглядов на многие вещи.

Чтобы напрасно не волновать близких, мы так и не сказали о возможной беде маме. Ведь анализ на кариотип мы ещё не делали, для этого надо было ехать в республиканский центр. Лето было жарким, а ребёночек совсем маленьким и ехать 3,5 часа в душном автобусе совсем не хотелось. Решили это событие отложить до осени.

Но необходимость этой поездки ощущалась почти физически. Так получилось, что за три месяца Савиной жизни, его смотрели пять! педиатров. И у каждого были большие сомнения по поводу возможности синдрома Дауна. Не было сомнений только у невропатолога. Видимо, исключительно из добрых побуждений, она настойчиво убеждала нас в необходимости приёма ноотропов, в противном случае обещая страшные последствия. Наша реакция была совершенно противоположной её ожиданиям. Скорее чисто интуитивно я противилась появлению в жизни Лучика постоянно принимаемых таблеток. Было просто страшно собственноручно "подсаживать" своего ребёнка на эти препараты, как на иглу. Глядя в смышлёные глазки Лучика, я не могла поверить, что это глаза умственно-отсталого ребёнка. Он уже узнавал членов нашей семьи, протягивал к нам ручки, следил взглядом за двигаемой игрушкой. Но один из педиатров несколько охладил мою уверенность, сказав, что наличие этих умений ещё не говорит о высоком интеллекте. А вот если бы Лучик этого делать не мог, то можно было бы подозревать тяжёлое поражение мозга. Ну и на том спасибо! Хоть этого, наверняка, нет…

13 ноября 2000 г.

Вот мы и решились съездить в республиканский центр на консультацию к генетику. Весь 3-х часовой путь на автобусе Лучик спал у меня на руках. Я пристально вглядывалась в это ангельское личико, понимая, что скоро кончится эта мучительная неопределённость, от которой мы с мужем так устали. Скоро будет ясно, суждено ли нам запомнить эти 4 месяца как кошмарный сон или жизнь нам готовить новые испытания.

Генетик, внимательно осмотрев малыша, сказала: "Ваши шансы 50/50, будем ждать результатов анализа". Ещё три недели напряжённого ожидания…

20 ноября 2000 г.

Опять наступил мой день рождения… Год назад именно в этот день я провела тест на беременность. Результат получился положительным и это было главным подарком к моему празднику. Вспомнилось прошлогоднее ощущение огромной радости и ожидание ещё большего счастья. Как давно это было… Как будто в прошлой жизни…

На мой сегодняшний день рождения приехали мама с папой. Папа видел Лучика впервые, мама уже второй раз. Я как могла скрывала чувство тревоги от сознания того, что где-то в лаборатории делается анализ, так много значащий для всех нас. Уговаривала себя, что не стоит волновать родителей. Оба уже перешагнули 70-летний рубеж, не известно, как это известие повлияет на их здоровье. Тем более, очень обнадёживали слова генетика о равенстве шансов на болезнь и её отсутствие. Всё это удерживало меня от того, чтобы разделить свои тревоги со своими самыми близкими людьми.

05 декабря 2000 г.

И вот наступило 5 декабря. Я хорошо помню тот день. Родители уже уехали. Я кормила Лучика на кухне, когда позвонила свекровь, и уже по её интонациям во время приветствия я всё поняла. На какое-то время всё вокруг потеряло смысл и в голове билась одна фраза: "Ну вот и всё…"

Я очнулась от плача сына. Глядя на моё окаменевшее лицо, он испугался и зарыдал в полный голос. Я утешала малыша и думала о том, что теперь благополучие нашего Солнышка зависит только от нас. С чего начать? Как и чем заниматься? Кто объяснит и поможет?

Оправившись от первоначального шока, мы начали активно собирать информацию по этой болезни. Узнали, что практически вся литература, выпущенная в России до 90-х годов, пропитана безнадёжным пессимизмом. Трудно предположить, для чего при объяснении сущности нашей болезни в книгах помещают картинку с неправильным набором хромосом? Какой бы то ни было ясности это совершенно, по крайней мере, для родителей без медицинского образования, не добавляет. А, глядя на этот лишний осколочек, "прилепившийся" к 21-й хромосоме, мне представляются детки-даунята, многие из которых так и остались "осколками" нормальной жизни, запертыми в специнтернатах…

Первый Новый год после рождения Лучика мы встретили не самым лучшим образом, ещё было свежо в памяти известие о подтверждении диагноза. Я так и не решила для себя, как признаться своим родителям. Ребёнку скоро полгода, а они не знают нашей беды. Как бы потом не решили, что мы им не доверяем.

19 февраля 2001

Я переодевала Лучика на пеленальном столике и слушала программу теленовостей. Сейчас даже не могу сказать, что там меня привлекло, что я повернулась к стоящему за спиной телевизору, удерживая ребёнку за ножку. Но с нашим шустриком расслабляться нельзя, он тут же соскользнул между столом и стенкой. Расстояние от стола до стены было около 12-15 см, поэтому он не рухнул на пол, а плавно сполз по занавеске. Но ему хватило! Явно испугался, такой рёв поднял. Зато после того, как успокоился, из него "посыпались" слоги. "Па-па-па, бу-бу-бу, ма-ма-ма" и т.п. Совершенно очевидно, что ребёнок предупреждал, что как только придёт с работы папа, про маму всё будет сказано. Видимо, это и называется шоковой терапией. (7 мес).

Ползать Лучик пока не хочет. У себя в кроватке он может попасть в любое место методом кувыркания, упираясь ногами в боковые перекладины. На коленях у кого-нибудь сидит, но самостоятельно не садится, любит стоять и ходить, с поддержкой конечно. А ещё ему нравится надкусывать свои ноги, особенным успехом пользуется правая нога.

8 марта 2001

У нас произошло важное событие - Лучик пополз (7,5 мес)! Пока ещё по-пластунски, но это большой шаг вперёд. Изредка ему удаётся встать на четвереньки, но после этого вперёд двигаться уже никак не получается, в лучшем случае назад или в сторону. Приятный подарок маме в честь праздника!

17 апреля 2001

Во время своих прогулок с коляской я приглядывалась к оформлению территорий детских садиков, расположенных недалеко от нашего дома. Запоминала для себя, если что-то хорошее о коллективе того или другого садика печаталось в местной газете. И всё-таки для меня стало полной неожиданностью появление у нас на пороге воспитателей из самого ближнего к нам садика. Оказалось, что в этот год было очень мало деток в городе младенческого возраста и садики проводили такие рекламные акции с походом по адресам, взятым из детской поликлиники. Воспитатели рассказали, как у них в саду налажена работа с детками. Что с 2-х летнего возраста с ними будут заниматься английским языком, вырезанием из бумаги, а с 4-5 лет к ним прямо в группу приходят преподаватели художественной школы обучать лепке, рисованию и композиции. Я была очень польщена таким вниманием и пообещала, что мы пойдём только в их садик.

02 мая 2001

Лучик требует, чтобы его водили за ручки. Коридоры и комнаты в квартире уже освоены, теперь настаивает, чтобы и на прогулках ему давали "походить". Стал больше капризничать, растёт, наверно. Зубов у него пока нет, а пора бы - 10,5 мес.

16 мая 2001

Ходили в ближайший садик к заведующей, записались к ним в ясельную группу. Лучик её обаял своей широкой беззубой улыбкой. Взяла направление для Лучика из детской поликлиники. Т.к. я не сказала медикам, что кариотип подтвердил предполагаемый диагноз, то в направлении они написали такую фразу - "велика вероятность хромосомной патологии". Все необходимые прививки были Лучику сделаны вовремя, анализы крови и мочи тоже были хорошими и нас ПРИНЯЛИ в обычный садик. Начнём посещать его в конце лета.

1 июня 2001

Торжественно закрыла сезон грудного вскармливания. Хотя правильнее было бы это назвать "грудного сцеживания". За всю свою почти годовалую жизнь Лучик так ни разу и не сосал сам, так сказать, из первоисточника. Приходилось сцеживаться 10,5 месяцев. Но с приходом лета стало очень жарко и я посчитала свой материнский долг выполненным, перевязалась.

15 июня 2001

А сейчас у меня новая идея- фикс - раннее развитие детей! Поначиталась кучу всякой литературы на эту тему. Оказывается, можно начинать учить детей читать и считать ещё до годика. Я решила до года сына не мучить. Тем более, раз он ещё не говорит, не проверить, что он запомнил. Пока готовлю учебный материал и через 1-2 недели хочу начать. Очень интересно, что получится? Вреда, надеюсь, не будет.

Глен Доман - американский детский врач, уже 40 лет занимающийся ранним развитием детей. Его основная идея состоит в том, что ребёнок в раннем возрасте впитывает всё, что видит. Вопрос в том, что мы ему дадим возможность увидеть. Причём, 6-ти летнего научить сложнее, чем 5-ти летнего, 4-х летнего сложнее, чем 3-х и т.д. Математикой Доман рекомендует заниматься с 3-х месячного возраста, чтением с 6-8 месяцев. Далее биология, география, искусство, музыка, языки и т. п. вплоть до физики и химии, естественно, на соответствующем уровне. В Москве в издательстве "Аквариум" вышли 4 книги Глена Домана: "Как научить ребёнка читать", "Как научить ребёнка математике", "Как сделать ребёнка физически совершенным" и "Как дать ребёнку энциклопедические знания". Я в нашей городской библиотеке прочла все эти книги и очень рекомендую с ними ознакомиться. Очень интересно - не пожалеете о потраченном времени!

О Домане и других авторах раннего развития (Монтессори, Зайцев, Никитины и пр.) имеется много информации в Интернете.

26 июня 2001

Водила Лучика на рентген по поводу предполагаемого хирургом вывиха бедра. Замучили нас врачи подозрениями! Что-то у ребёнка там иногда прохрустывает, когда они ноги ему крутят, хотя ножки у Лучика разводятся легко в любую сторону вплоть до шпагата. Короче, их подозрения не оправдались. Но в рентген-кабинете малыш сильно напугался. Полумрак, прохлада, раздели его догола, а тут ещё какая-то махина сверху наехала... Разревелся от души. А пришли домой и он заговорил:"Папа, мама, баба, да" и почему-то "Вава". У детей так бывает от стресса. Выходит, что опять шоковая терапия подействовала. Нет худа без добра!

29 июня 2001

Пока наши разъехались (муж в командировку, старший сын к бабушке на всё лето) приспособилась купать Лучика в ванне с надувным кругом. Купила круг самого маленького диаметра (но Лучик всё равно пролетает со свистом, складываясь перочинным ножиком) и теперь он плюхается в воде по 10-15 минут. Я только круг придерживаю, чтобы малыш не перевернулся. Зато спина у меня не устаёт, а то тяжело уже держать на весу почти 9 кг. После такого активного купания Лучик так устаёт, что засыпает на руках за 2-3 минуты. А без купаний бывает, что и по 10-15 минут приходится укачивать.

06 июля 2001

Уже две недели я показываю Лучику карточки со словами по нескольку раз в день. Он так оживляется! Совершенно очевидно, что ему это нравится. А два дня назад даже скептик-муж растаял, когда сам услышал, как Лучик пытается повторить за мной слово "трактор". Вам приходилось слышать от такого малявки что-нибудь подобное? Конечно, у него получился "татол". Но ровесники в лучшем случае говорят "папа-мама".

Недавно Лучик меня, выходящую из комнаты, просто пригвоздил вопросом "Ты куда?". Скорее всего, это получилось случайно, но очень воодушевляет меня на дальнейшие занятия.

8 июля 2001

Лучик за эту неделю освоил слова "тётя" и "дядя".

Когда показываю ему карточки со словами, особо бурная реакция на слова, связанные с купанием - "ванна", "рыбка", "круг" и т.п.

19 июля 2001

Отметили вчера первый день рождения Лучика. Днём были гости, а вечером мы вдвоём с мужем, купив бутылку массандровского вина, вспоминали события годичной давности. Засиделись допоздна…

Итак, Лучику исполнился 1 год.

Вес - 8,7 кг, рост - 78 см. Головка, правда, у него небольшая, всего 46 см. Обычно у деток к году её размер к 50 см ближе должен быть. Но в целом педиатр ему ставит гармоничное развитие. В 11 месяцев появились два передних нижних зубика. Говорит - "мама", "папа", "баба", "дядя", "тётя", "Вава" (называет себя), "гуя" (голубь). Пытается подражать лаю собаки. Может сидеть, но сам не садится. Ходит вдоль кроватки, держась за ограждения. Правильно выбирает названный предмет из двух предложенных игрушек.