наш второй год >>>

03 августа 2001

Первого августа мы с мужем отметили наш 14-тый совместно прожитый год. Допили всё ту же бутылку массандровского вина, повспоминали приколы, произошедшие за эти годы. Сделали себе и детям шикарный подарок - купили сразу три тома детской энциклопедии по искусству. А к тому "Кино, музыка, театр" даже диск прилагался с наиболее известными произведениями композиторов-классиков. Да и сама энциклопедия, хоть и называется детской, ориентирована не только на детей. Всё написано обычным языком, без сюсюканий. Много всего об архитектуре, художниках, прикладном искусстве, артистах, режиссёрах и т.п., причём, о наших и западных, начиная с древних времён. Я очень довольна.

Сегодня выкупила заказанную неделю назад кассету с песнями Челентано. Хочу, чтобы у Лучика была возможность слушать музыку разных жанров и на разных языках. И вот, что я выяснила. С английским языком без проблем, на нём многие поют. Французский - Джо Дассен и Патрисия Каас, хотелось бы ещё приобрести Морей Мотье и Эдит Пиаф. Испанский - Хулио Иглесиас, насколько я понимаю, для Лучика он пока очень интересен. Ребёнок даже перестаёт играть и шуметь, когда звучат песни "Натали" и "Карузо". Итальянский - Альбано и Рамино Пауэр, теперь ещё Челентано. Кутуньо есть на пластинке, но она заезжена и качество соответствующее. Я его тоже заказала на кассете или на CD-диске. С немецким было труднее, не популярный сейчас язык, я кроме "айн-цвай полицай" ничего не знала. Так брат из Германии прислал, теперь и немецкие песни послушать можно.

21 августа 2001

Я посылала снимки Лучика на республиканский детский фотоконкурс "Ох уж эти детки". Нам оттуда в начале августа пришло приглашение приехать на награждение. Мы уже размечтались о всевозможных призах... Щ-щас! Спустя 2 недели пришёл ещё один конверт с "маленьким подарком" - талоном на бесплатную проявку одной плёнки. С ума сойти - какая щедрость! Хорошо, что мы за этим "подарком" сами не поехали. Вот вам и республиканский конкурс...

В середине августа Лучик пошёл в ясли. Пока на 2 часа в моём присутствии. Вёл себя хорошо, не капризничал. Правда, есть ничего не стал. Проходили мы с ним всего 2 дня - на сквозняке поймал насморк. Теперь уже вторую неделю сидим дома, ждём, когда погода наладится. А то сейчас и дома прохладно, а в яслях на полу вообще ребёнка сдует.

28 августа 2001

Лучик растёт и хорошеет. Мы его ещё не подстригали, а причёска у него очень своеобразная. На всей голове волосы относительно короткие, а надо лбом длинный кудрявый чубчик. Всё лето на него на улице люди обращали внимания, называя "чубатеньким".

Муж съездил за старшим сыном к бабушке. После двух месячного отсутствия очень заметно, как старший брат соскучился по младшему. Первое время всё со мной гулять норовил, чтобы коляску повозить. Вот в одну из таких прогулок я и объяснила старшему сыну, чем его младший брат отличается от большинства детей. Всё-таки уже почти 13 лет парню, почти взрослый, можно уже и проблемами поделиться. Тем более, я уже не сомневалась, что он любит братишку. А когда любишь, то диагнозы уже не имеют значения.

02 сентября 2001

Среди недели заходила в ясли, отнесла им несколько детских книжек. Попала в тихий час, воспитательница была свободна и мы с ней очень хорошо поговорили о раннем обучении детей. Очень приятно, что в её лице я нашла единомышленницу. В этом году она уже выпустила очередную группу, в которой все дети могли читать не менее 60 слов в минуту и умели решать несложные примеры. Для сравнения наш старший сын при поступлении в гимназию в своё время читал 12 слов в минуту. Разница очевидна. Думаю, мы с ней подружимся. Хочу пригласить её к нам в гости и показать всё, что у меня есть на тему раннего детского развития.

06 сентября 2001

Лучик снова пошёл в ясли по 2 часа в моём присутствии. Сегодня даже пообедать там изволил. Когда мы с ним начинали посещать ясли в августе, то он совсем там не ел, всё выплёвывал. А сегодня свой суп съел и опрокинул тарелку у соседки. Девочка совсем не расстроилась и начала макать свой кусок хлеба в его тарелке. В общем, весело там у них, только уж больно все пачкаются за едой. Даже слюнявчики не очень-то помогают. Т.к. няни в нашей группе пока ещё нет, одна воспитательница с 6-ю детьми борется, то я не могу Лучика оставить одного в группе. Так и ходим вместе с ним, зато всё больше восторгаюсь нашей воспитательницей. Настоящий энтузиаст своего дела! Как ещё можно назвать человека, который в наше время соглашается работать за такую смешную зарплату?! При этом продолжает интересоваться всем новым в своей области, внимательно относиться к детям и всё в том же духе. Я сама видела, как её навещают выпускники, причём мальчики. Кстати, я тоже ходила в садик к своей любимой воспитательнице, уже обучаясь в младших классах. Она уже давно живёт в другом городе. Раньше, когда мама ездила туда в командировки, они виделись и та всегда расспрашивала о своих ребятах. Видимо, это просто призвание. Очень здорово, что Лучик попал к такой же воспитательнице.

15 сентября 2001

Замечательно - к нам приезжали погостить мои родители! Дедушка с бабушкой нашли Лучика повзрослевшим. Капризничать, как в последний дедушкин приезд, он не стал. Наоборот широко улыбался.

Родители у нас пожили неделю. Очень повезло с погодой, было тепло и солнечно. Мама Лучика почти год не видела. Нашла его повзрослевшим. И вообще часто повторяла, что он взрослеет с каждым днём. Самому же Лучику, похоже, больше понравился дедушка. Всё норовил почаще у деда на руках посидеть и по нему полазить. При этом в восторге оба. К сожалению, подольше они остаться не могли, приехали одетыми по летнему. Но пока они гостили, днём было очень тепло. Вчера они уехали, а сегодня погода уже начала портиться. Мы с мамы взяли обещание приехать к 18 января на полтора года Лучика. Папа сразу сказал, что не сможет составить компанию маме. Он плохо переносит наши морозы за -30С.

В ясли Лучик всё это время не ходил, зато много гулял с бабой и дедом. Малыш начал ползать традиционно, на четвереньках. Сам делает "ладушки", вставляет формочки одну в другую, на стержень надевает не более 2-х колец, встаёт у любой опоры и ходит вдоль неё.

Я опять не смогла признаться родителям… Они были так счастливы от встречи с внуком…

09 октября 2001

Снова с Лучиком пошли на курс массажа. Завтра у нас ответственный день - идём на тестирование к психологу. В городе недавно открылся детский реабилитационный центр, там ведут приём психолог, логопед, специалисты ЛФК и ещё кто-то. Вот я и напросилась, чтобы Лучика проверили все по очереди. Начнём с психолога.

На днях получила бандероль из Питера с английской развивающей программой "Портедж". Ничего необычного, просто всё вместе собрано, что мне раньше в разных источниках попадалось. Зато теперь искать не надо.

Лучик стал увереннее стоять на ножках. Сейчас он ходит, держась за одну руку, но сам шагнуть боится. Показывает части тела, но не на себе, а на других. Недавно стал стесняться гостей. Говорит Лучик с 11 месяцев около 10 слов. Запас слов с тех пор не пополнялся, в основном развивается мимика. На горшок сам не просится, но если угадать момент, то всё сделает, как положено. Ладушки и "привет-пока" тоже им освоены. Может находить из 3 знакомых игрушек одну по устной просьбе. Приносит некоторые игрушки, если попросить. Небольшие детальки вынимает и потом снова собирает в коробочку.

Продолжаем заниматься по Доману математикой и чтением.

Обнаружила очень полезные книжки. Автор Силберг об играх с детьми с рождения до года, с года до двух и с двух до трёх. Рекомендую!

18 ноября 2001

С начала ноября снова пошли в садик. Сначала по полдня, теперь уже всю неделю Лучик был в яслях по целому дню, т.е. с 8 до 16. Всё было бы не плохо, если бы он там ещё и высыпался. По ясельному режиму дети должны спать с 12 до 15, но на самом деле так у них никогда не получается. Пока усыпят всех, кто-то уже просыпаться начинает. В лучшем случае Лучику удавалось поспать около 2 часов, это при том, что дома он спит часа по 3-4. Поэтому приходилось после того, как его заберу из группы, гулять с ним на улице в прогулочной коляске, чтобы он там поспал хотя бы полчаса. А вчера у меня голова болела и я с ним сразу домой пошла, не гуляя. Так вечером было такое безобразие!.. Сплошные капризы и слёзы по любому поводу. Пришлось спать уложить рано.

Кушает Лучик в яслях в целом тоже ничего. Пока удалось выявить только два блюда, от которых он решительно отказывается: геркулесовая каша и всё, в чём есть творог (запеканки, вареники и т.п.).

В декабре планирую выходить на работу.

Меня беспокоит отсутствие должного количества зубов у Лучика. Ему сейчас 1 год и 4 месяца. В возрасте 11 месяцев у него появилось 2 нижних центральных зуба и вот уже 5 месяцев больше ни одного не прорезалось. Я водила его к детскому стоматологу и после осмотра врач обнаружила набухшие дёсны верхней челюсти в области коренных зубов. Я сама так далеко не заглядывала, ожидая появление следующих зубиков впереди сверху. А тут такая неожиданность... Ну и совсем меня врач расстроила, когда сказала, что бывают случаи, когда у даунят некоторые зубы просто отсутствуют. Неужели она права? И что в таких случаях делают? Ждут, когда малыш вырастет? А как ему пищу откусывать, если отсутствуют передние зубы? Да и вообще это некрасиво смотрится… В литературе о детях с синдромом Дауна я читала, что зубы у них появляются позже, чем у обычных ребятишек, но об отсутствии зубов там ничего не было написано.

26 ноября 2001

В эти выходные (24-25 ноября) я очень расстроилась из-за Лучика. Он у нас проспал с 18 ч пятницы до 14 ч субботы - 20 часов подряд!!! Это вообще какая-то ненормальность! Я его в таком состоянии с рождения не видела. Обычно он, если не спит, то не лежит совсем: сидит, ползает, бродит и т.п. А тут вроде бы просыпается, даже немного ест, но при этом ноет и всё приложить голову норовит к чему-нибудь. Положишь - тут же глазки закрывает и засыпает. Может быть, и в самом деле ещё повременить или хотя бы его не на полный день в садик водить? Мне кажется, что Лучик там сильно не досыпает. Сегодня я с заведующей разговаривала обо всём этом. Она считает, что не всё так просто. Если бы он хотел спать, то просто засыпал бы на полу, за столом, где придётся. То есть она считает, что недосыпание не может накапливаться всю неделю, нервная система у малышей восстанавливается сразу. Может она и права. Тут ещё зубы коренные лезут - прямо "33 удовольствия". Посмотрим на следующей неделе, как Лучик себя вести будет.

31 декабря 2001

Встречать Новый Год будем втроём, Лучик будет спать. В декабре я отработала две недели, Лучик соответственно отходил в садик. Посетил Новогодний утренник, сидя на коленях у воспитательницы. Их группа присутствовала на празднике в качестве зрителей по причине малого возраста.

Лучик собирает пирамидку с кольцами маленького диаметра из 4-х штук, строит башню из 5-ти кубиков (сверху маленькие, в основание большие).

На днях через Интернет познакомились с семьёй из Кисловодска. Там мальчик с нашей бякой на полгода старше Лучика. Интересно будет пообщаться!

07 января 2002

Лучик где-то с месяц окончательно выделил указательный пальчик, остальные сжимая в кулачок, и теперь везде тычет его во всевозможные дырочки. Показывает на других нос, рот и т.п. На себе почему-то не хочет. В книжках на картинки указывает, переворачивать странички пока не умеет и сердится. Прямо перед Новым Годом научился залезать на диваны без нашей помощи, теперь в комнате одного оставлять страшно, так как сам аккуратно слезть не может. Сползает вниз головой и не всегда удачно. Умеет играть машинкой, ползая, везёт её в руке и гудит. Собирает пирамидки и строит башенки из кубиков до 8 кубиков высотой, если мы ему помогаем выравнивать. Строил бы сам сикось-накось, упали бы где-то в районе 5-6-го, не выше. Знакомая из Москвы прислала сборник брошюр "Маленькие ступеньки". Эти книжки переоценить для развития даунят вообще не возможно! Очень подробно расписано чему и самое главное - как учить наших деток. Вот адрес этих книг в сети:

начало
навыки общения
общая моторика
тонкая моторика
восприятие речи
самообслуживание и соц.навыки
проверочная таблица

10 января 2002

По поводу занятий с Лучиком. Я не заставляю его что-то делать насильно. Я вижу, что он может сделать что-нибудь новое и стараюсь помочь. А в принципе, я потому и не распространяюсь о его диагнозе, что, мне кажется, у него есть шанс вырасти вполне здоровым человеком. Уже известно, что даунята имеют разные способности. Мне кажется, что у Лучика может получиться. Хотя допускаю, что могу ошибаться, но попробовать стоит. А для этого не надо всех ставить в известность, тем более, что внешние признаки заметны лишь специалистам.

Психолог детского реабилитационного центра в октябре провела тестирование Лучика и дала письменное заключение, что он отстаёт на данный момент в физическом развитии, а в психологическом отставания не обнаружено. Мне хотелось показать это заключение нашему невропатологу, которая месяцев с 3-х настаивала, чтобы Лучик непременно принимал ноотропные препараты. А врачи московского центра "Даунсайд Ап" мужу сказали, что своим пациентам-даунятам до 2-3 лет они вообще не рекомендуют эти лекарства, а дальше строго индивидуально. С нашим невропатологом у меня отношения сложные, она настаивает на оформлении инвалидности, приёме лекарств, устройству в спец.садик с 3-х лет и тому подобное. А раз мы сопротивляемся, то по её мнению, мы пытаемся опровергнуть диагноз. Да Бог с ним, с диагнозом! Что есть, то есть. Просто у меня огромное желание дать Лучику шанс посещать обычный сад, а в перспективе и обычную школу, если получится. А официальное оформление диагноза - это ярлык на всю жизнь. И никто уже не будет смотреть на то, что ребёнок может и умеет. В нашей стране - главное бумажка!

17 января 2002

На Старый Новый Год мама успела приехать, отметили его вчетвером. Сейчас мама нас радует своими кулинарными способностями, ходим сытые и довольные. Завтра будем отмечать полуторалетие Лучика. За последние 3 месяца он вырос на 3 см и совсем не поправился. Наверное, потому что много двигается. В яслях кушает почти всё, а дома бывает и привередничает. Я ходила к ним в группу фотографировать Лучика. Сделала несколько кадров, позже увидим, что из этого вышло.

Я, наконец, решилась сказать маме о диагнозе Лучика. К моей радости, всё обошлось без валерианки и т.п. Сначала я дала ей возможность в течение 4 дней понаблюдать за Лучиком. Увидеть, что его развитие не стоит на месте. Ребёнок растёт и приобретает новые умения. Маму я снабдила брошюрами, которые мужу дали в московском центре. Мама возьмёт их с собой домой, чтобы папа прочитал. Хорошо бы папа тоже не воспринял эту новость, как трагедию. Как я призналась маме, так как камень с души упал. Она, конечно, много вопросов задавала, но я вроде бы всё ей объяснила.

Тут ещё случай подвернулся. Нам из яслей передали записку от садовского врача. Там говорилось, что врач рекомендует нам сходить в детскую поликлинику к своему участковому педиатру, чтобы та направила нас на анализы в связи с подозрениями на рахит. Врач в садике не в курсе проблем Лучика, поэтому пытается по-своему объяснить его отставание в росте, количестве зубов и неумение ходить. Мы сходили к педиатру вместе с мамой. Лучик был в хорошем настроении и продемонстрировал все свои умения. После чего педиатр нашла его развитие средним гармоничным, показаний для рахита не нашла и дала нам справку в ясли со своим мнением. Мама тоже поверила в возможности Лучика и даже несколько успокоилась.

Со следующей недели договорилась с опытной массажисткой о сеансах массажа на дому. За полтора года Лучику провели 8 курсов общего массажа по 10, а последние 3 курса по 15 процедур. Нас в этой специальной клинике восстановительного лечения наблюдала заведующая и давала все рекомендации массажистам. Лучику прописывали общий массаж с упором на ножки, с ними работали дольше.

30 января 2002

Маму мы проводили. Две недели её пребывания у нас пролетели очень быстро. Теперь ждём реакцию папы.

С понедельника к Лучику начала ходить массажистка. Все мышцы прорабатывает очень тщательно, процедура достаточно болезненная. Удивляется, что Лучик сопит и терпит. Начинает плакать только когда дело доходит до шеи, видимо, там совсем невтерпёж. Массирует его минут по 40-45. Конечно, разница заметна, даже в центре ЛФК, где она раньше работала, раздевания-одевания и массаж должны были уложиться в 30 минут. Да и по 12-14 человек за день ей теперь обслуживать нет необходимости. Так что с любой стороны лучше получается. Уже после второго сеанса Лучик сумел встать с горшка без нашей помощи. В комнате его совсем одного оставлять нельзя. С дивана залезает на стол, потом на подоконник и стучит по стеклу, пугая прохожих. В садике умудряется залезать на 3-ий ярус кроватей в спальне. Учим его спускаться с высоты вперёд ногами, а не головой.

Вчера забрала результаты анализов Лучика на гормоны щитовидной железы. Всё в норме, рекомендовали повторить через полгода.

17 февраля 2002

После последних массажей Лучик заметно окреп, даже в яслях заметили. Мы водим его теперь не за ручку, а придерживая за лямки штанишек. По идее, следующим этапом должно быть самостоятельное хождение.

Лучик очень любит книжки "читать" даже в одиночестве: листает, водит пальчиком по тексту и картинкам.

У него по-прежнему 4 зуба и не похоже, что в ближайшее время их станет больше. Я примерно с неделю даю ему препарат "Морской кальций" и продолжаю капать витамин Д3. Поглядим, что будет дальше.

Очередное тестирование у психолога Лучик прошёл успешно. Нам снова выдали справку о том, что он психически не отстаёт от нормы. Теперь у него таких справок две. Заранее договорились о новой встрече через 3 месяца.

27 февраля 2002

С 22 февраля у нас заболел Лучик, промучился животом все праздники. Видимо, какую-то инфекцию в ясельках поймал. Уже там в пятницу не ел и домой я его привела очень вялого. Три дня капризничал, почти не кушал и по разу в день был жидкий зелёный стул. Только в понедельник вызвали дежурного врача, она предположила сальмонеллёз. Вчера сдали на эту бяку анализы, в четверг или пятницу узнаем результаты. Мы несколько напуганы были эти дни, так как опыта таких болезней не было - как-то Бог миловал. Во вторник участковая врач ещё заметила, что Лучик при нажатии на ушки морщится. Считает, что у него ещё и ушки болят. Теперь совсем не понятно, отчего ребёнок ночами плохо спит. Муж ушёл спать в комнату к старшему сыну, ему ведь на работу ходить надо, а я маюсь вместе с Лучиком. Сегодня вроде бы лучше стало, не так сильно капризничает. Будем надеяться, что на поправку дело пошло.

06 марта 2002

Лишь через неделю этот посев вырос и стало ясно, что ничего плохого не проросло. В понедельник 4 марта сдали очередные анализы, оказались хорошими и нас выписали. Со вторника я вышла на работу, а Лучик в ясли. Кушает теперь хорошо, но, как считает врач, осталась так называемая остаточная реакция - где-то с 4-4.30 утра Лучик вскрикивает и я вынуждена укачивать его на руках. Положишь в кроватку, он опять просыпается и так всю неделю. Это вроде бы потому, что антибиотики, которые он пил, убивали в животике "и наших и ваших". Теперь нужно время, чтобы восстановить микрофлору. Как закон подлости, проработав всю зиму по полдня, с марта я пообещала начальнику работать полный рабочий день. Не высыпаюсь теперь по страшному, хорошо, что завтра уже праздники и можно будет отоспаться, а там, может быть, и наладится, наконец, у сынули с животиком.

16 марта 2002

Ну вот, с животом проблемы кончились, так теперь простуда пожаловала… Да, тут ещё прикол был. У нас на подъезде дверь металлическую повесили, открывается ключами. А когда я врача на дом вызывала, чтобы она войти смогла, мне пришлось минут 5 потрудиться у двери, заковыривая туда хвостики от яблок (дома электроплита и спичек не оказалось). Возвращаюсь - в квартире подозрительно тихо. Когда Лучик не спит, слышны всякие звяки-бряки. Чуя недоброе, заглядываю в комнату. Наш сынуля сидит на полу и посасывает пузырёк с зелёнкой. Эта шкода залез на стол, над ним находится полочка с его одёжками, всякими кремами и баночками с каплями в нос и т.п., аккуратно слез обратно и лишь на полу открыл пузырёк с зелёнкой. Руки по локоть, вся нижняя часть лица имели интенсивную зелёную окраску. При этом ангельское выражение на личике. У меня первая мысль была - как же он сейчас врачу горло показывать будет, там же всё одного и совсем не характерного цвета? К счастью, зелёнки было мало и, судя по тому, что окрашен был только язык, Лучик её не глотал. Врач меня отругала, конечно. Но потом вместе с ней над этой мордашкой смеялись. Так что у нас не заскучаешь...

7 апреля 2002

Продолжаем заниматься по Доману. Очень жалею, что его четвёртая книга о физическом развитии попала мне в руки поздно. Может быть, Лучик уже ходил бы. С августа прошлого года мы с ним занимаемся математикой и чтением, правда, сейчас гораздо реже, чем в начале. Показываю ему карточки со словами или с кружочками, говоря, что это такое. Позже проверяю. Особенно впечатляет, смотрится как фокус, когда Лучик показывает цвета. На карточке с одной стороны написано название цвета, а с другой приклеена соответствующая цветная бумага. Я показываю Лучику две карточки буквами к нему и прошу показать один из цветов. Он показывает, причём цветов не 6, как положено знать к 2-3 годам, а 12. Столько смогла найти оттенков цветной бумаги. Но что характерно, на карточках он эти цвета узнаёт легко, а в игрушках не всегда. По математике Лучик решает примеры в одно действие (тут не всегда правильно) на сложение и вычитание. Умножение и деление ещё не начинали, да и числа изучили пока до 50, а не до 100, как рекомендовано Доманом. Таким образом, сама убедилась, что малыш, даже не совсем здоровый, как принято считать, в состоянии запомнить и понять очень многое. Я не думаю, что это стоит называть натаскиванием, это нечто другое. Трудно сказать, как всё сложится дальше, но, надеюсь, всё равно в голове у ребёнка что-то останется. Просила мужа привезти из Москвы физическую карту мира во всю стену. Позже хочу в прорези, сделанные в карте самой, вставлять карточки с животными, птицами, минералами, флагами стран, да что угодно. Планы наполеоновские, конечно, но хотелось бы реализовать хоть часть из этого.

Раз в полтора-два месяца мы к Лучику приглашаем массажистку на дом. Она показала, как тренировать ему мышцы спины. Фиксируя ноги, из положения стоя наклоняться вперёд и подниматься самому. То же упражнение и в сторону можно делать для косых мышц. Лучика выписали уже две недели назад, но чувствовалось, что мокрота стояла где-то в трахее и не уходила, а откашливаться у него получалось далеко не всегда. Смотрели мы на эти его мучения и пригласили нашу массажистку на 2 недели раньше намеченного срока, чтобы она Лучику ещё и дренаж провела. Какая же эта противная процедура!.. Мне раньше никогда с этим сталкиваться не приходилось, впечатлений хватило надолго. Главное, что ребёнку лучше стало, но когда массажистку после процедуры в коридоре провожали, то "пока-пока" он ей аж двумя руками делал.

12 апреля 2002

Муж уехал в очередную командировку на неделю, а пока старший сын старается помогать изо всех сил. Справляемся, конечно, что там говорить. Трудно представить, как бы я без него плюхалась, работая полный день и обходя магазины после работы. А так все покупки на нём, да ещё Лучика по утрам отводит в ясли, а вечером забирает. Остались лишь две проблемы - не хватает свободного времени и постоянно хочется спать. Но это ещё надолго...

Вчера и сегодня у Лучика вылезли верхние передние зубы - это 5-тый и 6-той. Видимо из-за зубов, вот уже месяц не прекращается насморк. Ладно, хоть не капризничает при этом.

В яслях мне продемонстрировали, как Лучик делает уже 5-6 шагов от воспитательницы к няне. При этом ноги на ширине плеч и руки в стороны.

23 апреля 2002

В газете "Московский комсомолец" за 21 марта 2002 года опубликована очень интересная статья "Тайна марсианских глаз" о проблемах даунят (см. в ссылках). Настрой статьи очень положительный. А меня заинтересовало вот что. В Московском областном НИИ акушерства и гинекологии (МОНИИАГ) разработан проект "Блистающий мир" для родителей "не таких" детей. Руководит им Тарас Красовский - папа девочки Ксюши с синдромом Дауна. Специалисты этого НИИ - нейропсихологи, дефектологи, логопеды - разработали спец.методику реабилитации детей с отклонениями. А теперь целая цитата из этой статьи, особо созвучная моим убеждениям:

"- В семье при правильно подобранном комплексе физического и психологического развития дети с синдромом Дауна могут развиваться точно так же, как и их сверстники без отклонений, - говорит Стелла Шармина, руководитель психолого-педагогической реабилитации и коррекции "Исток". - Чем раньше начать помогать "даунёнку", тем меньше он будет отличаться от обычного ребёнка. Кстати, с изменением физического состояния ребёнка исчезает и классический фенотип - внешние показатели синдрома Дауна. Ведь, скажем, отвисшая челюсть и вывалившийся язык - это всего лишь следствие низкого мышечного тонуса".

Ну как вам? Я просто в восторге! Помните, ведь я рассуждала примерно так же, когда пыталась объяснить свою позицию неоформления инвалидности. Приятно узнать, что специалисты тоже так считают.

Статья в МК начиналась эпиграфом из рассказа Рэя Бредбери "И всё-таки он наш..." Мне давно хотелось прочитать этот рассказ и вот, наконец, старший сын принёс его для меня из библиотеки. Обязательно прочтите, если раньше не приходилось. Вещь - прямо в тему! Там, конечно, родившийся малыш не даунёнок. Вообще фантастическая причина у ситуации дана. Но все переживания родителей настолько похожи на рассказы родителей "не таких" деток, прямо собирательный образ дан. А финал просто потрясающий! Оба родителя, чтобы ребёнок не чувствовал себя в жизни изгоем, добровольно приняли такой же внешний вид, перейдя в его измерение. Жаль, что в нашем случае такого нельзя проделать...

10 мая 2002

Карточки со словами я делала по темам, не взирая на количество слогов, вплоть до "телефона" и "телевизора". Правда, пришлось обойтись без "холодильника", это слово на карточку тем же шрифтом не входило. Было бы здорово приобрести буклеты с репродукциями известных художников, но мне кажется, что их больше не выпускают. Сейчас есть в продаже диски с экспозициями музеев мира. Картинку можно увеличить во весь экран и показывать малышу или напечатать на цветном принтере. Помимо самих картин к каждой прилагается текст и звуковая часть со сведениями о картине (год создания, где написана, как и т.п.) Как раз то, что Доман рекомендовал рассказывать детям, чтобы лучше запоминалось. Нам знакомые дали посмотреть диск из серии Кирилл и Мефодий "Шедевры русской живописи". Мне очень понравилось. Сама я в продаже видела диск по Золотому Кольцу, хочу купить, когда зарплату получу. А ещё бывают сборники высококачественных фотографий тоже на дисках. Там вообще на любую тему: животные, птицы, море, природа и т.д. Я думаю что-то подобное купить проще, чем делать самим и не удивлюсь, что и дешевле. Буду искать такие диски в Москве.

Я всё больше склоняюсь, что мне надо выходить из "подполья". Посмотрим, может быть, осенью и на оформление инвалидности решимся. А то пока я в центр реабилитации детей-инвалидов хожу инкогнито, то и их собрания родителей посещать не могу. Может быть, единомышленников по раннему развитию нашла бы. Хотя, судя по беседе с педагогом этого центра, достаточно много семей, где даунят просто балуют, не стараясь чему-то обучать. Или бабушки в них души не чают, или мамы не работают и делают всё за деток сами. Мне приводили в качестве отрицательного примера 6-летного мальчика, который по своим умениям отставал от полуторалетнего Лучика. И не потому, что у него с интеллектом проблемы, а семья относится к нему как к инвалиду и старается предугадать все его желания. И кому от этого лучше?

19 мая 2002

Лучик сам ходить отказывается. Дома старший брат может вынудить его немного пройти до чего-нибудь заманчивого, а на улице - только за руку, зато сам впереди идёт. В речи появились Кати, Нади, Гали и "айда". Мы смеёмся, так и до "атас" не далеко. Лучику нравится смотреть "Спокойной ночи, малыши", причём только ту часть, где исключительно кукольное действие. К мультикам относится прохладно. Да и понятно, рано ещё.

Вчера всем семейством занимались благоустройством ясельного уличного участка. Муж ещё с чьим-то папой сколачивали стол и лавочки, я сажала кустики сирени, старший сын поливал их вёдрами и помогал всем по мере сил, а Лучик и другие детки всех развлекали. В общем, все были при деле.

На работе сообщила своему начальнику о своём намерении "прогулять" всё лето. Он, конечно, не в восторге от такой перспективы. Но понимает, что его мнение особой роли не играет. Как-то совершенно без напряга призналась ему в диагнозе Лучика. Начальник выслушал меня спокойно, лишних вопросов не задавал.

22 мая 2002

Лучик, наконец, ПОШЁЛ!!! (1г и 10м). Проходит 1,5-2 метра, смеясь и повизгивая, от брата ко мне и наоборот. Может забыться и с игрушкой в руках пройти и больше. Стали замечать, что Лучик начал использовать подсобный материал для достижения своей цели. Чтобы с тумбы достать игрушки - подставляет машинку. А сегодня муж уверяет, что, держа в руках медведя, Лучик очень отчётливо сказал "бэа". А "мазэ" мы от него уже не раз слышали. Он меня последнее время мамой зовёт только сквозь слёзы, когда что-то случится. А так "мазэ" или "баба". Муж смеётся, говорит, что в предыдущей жизни, похоже, Лучик на английском языке говорил.

Наконец Лучик перестал мучить нашего кота. Пытается с ним о чём-то договориться, гладит, целует и заглядывает ему в глаза. Смешно за ними наблюдать.

В "Маленькие ступени" периодически заглядываем и пользуемся их советами. Это практически единственное издание подобного рода для проблемных детей. Я очень довольна, что его имею. Показывала эти книги в нашем центре детей-инвалидов, так 8-ой том с тестированиями они даже вручную переписывали!

18 июля 2002

В 2 года Лучик весит 11 кг при росте 84 см, что соответствует скорее годовалому или, в лучшем случае, полуторагодовалому ребёнку. Фразовой речи всё ещё нет, но появились новые слова - "дай", "надо", "нет", "вот это". Пытается бегать, лазает по шведской стенке вверх, спускаться пока не научился, просто разжимает руки и съезжает. В садике ест сам, дома во время еды капризничает, кормим с ложки. На горшок не просится, но если вспомнит, то достаёт и садится сам, не снимая штанишек. Тут главное нам не прозевать. Любит рассматривать книжки, слушать музыку, может подолгу играть с кубиками, машинками, кормить и танцевать с куклой, бегать в догонялки с кем-нибудь из нас. На мой взгляд и по мнению воспитателей, по развитию он отстаёт от "нормы" на 6-7 месяцев.

При всём при этом педиатр на последнем приёме в заключении написала "развитие гармоничное, практически здоров". Я, конечно, возражать не стала, всё-таки по своим таблицам возраст-рост-вес она наши показатели сравнивала и только после этого сделала такой вывод. Но по своим записям я уточнила, что наш старший ребёнок в 1 год имел рост 78 см и весил 11,3 кг. Или таблицы поменялись за последние 12 лет, или наш первенец был жирафо-бегемотиком. Хотя в яслях он не выделялся среди сверстников ни ростом, ни упитанностью. Да и Лучик в своей группе не самый маленький. Похоже, что акселерация так же, как и российская экономика, замедлилась в своём поступательном движении.