наш четвёртый год >>>

21 июля 2003

Отработала первый день после долгого отпуска, как и не уходила...

Лучик сегодня в садике себя вёл гораздо лучше, утром сдался без боя. После работы успела зайти в магазин около дома, занести продукты домой и уже нужно его забирать. Погуляли минут 30 и почти у дома встретили воспитательницу из другой группы, но работавшей тоже вечером. Она сказала, что малыши гуляют часов с четырёх, а я его по жаре до семи ещё по улицам таскала, удивляясь его спокойствию и согласию идти за ручку. Обычно отчаянно вырывается, стремясь удрать куда-нибудь в сторону.

24 июля 2003

Сегодня мы с Лучиком вынужденно сидим дома. Вчера вечером прямо перед сном заметила излишнюю "тёплость" его лба. Померили температуру - 37,4. Всю ночь очень беспокойно спал. Несколько раз заставала его сидящим в кроватке, прислонившись к перекладинам. Ночью температуры не было, а утром вообще - 35,5. Сходили к врачу, она ничего воспалительного не обнаружила. Решили назначить это нервным срывом. У них в группу сейчас ходят 21 человек, из них 8 - маленькие детки до годика-полутора. С августа, самое позднее с сентября, их должны от наших отделить. Эти дети только начинают ходить в садик, много плачут. Так как я сейчас дома одна, то после работы сначала иду в магазины, а Лучика забираю часто самого последнего. С ним в магазины ходить проблемно, он постоянно убегает на улицу. Да ещё погода жаркая стоит... Видимо, всё вместе и отразилось на ребёнке. Ему прописали по 2-3 капли карвалола перед сном давать, чтобы снять напряжение мог. Если эту ночь проспит нормально, то завтра снова выйдем в сад и на работу. Больничный нам не предлагали.

28 июля 2003

Выходные прошли неплохо. Правда, в ночь с субботы на воскресенье Лучик мне спать не давал. Кашлял и пришлось больше часа держать его на руках, чтобы голова была высоко, так быстрее проходит кашель, особенно, если лекарства дать. Температуры нет и кашляет он днём очень редко. Все "радости" у Лучика ночами. Сегодня удалось поспать в другой комнате. Чтобы его не будить утром будильником, стараюсь, если он даёт, спать в другой комнате с открытой дверью. Всё ещё держится жара, а у Лучика в комнате на ночь я даже форточку закрываю - нечасто, но бывает шумно во дворе. Да и каникулы ещё, дети допоздна гуляют, почему-то не молча. А Лучик, когда просыпается без меня, стучит в дверь и меня зовёт.

У нас вроде бы слегка похолодало... градуса на 2-3. Лучик привык, наконец, к садику или смирился. Но теперь на вечерней прогулке всё норовит сбежать к воротам. По крайней мере, уже не раз его там отлавливали. Даже страшно подумать, куда его понесёт, если удастся вырваться с территории сада. Хотя догадываюсь, у нас рядом парк с аттракционами, только дорогу перейти. Но об этом лучше пока не думать, а то ещё моя фантазия воплотится в реальность.

01 августа 2003

Сегодня с утра ходили на приём к психиатру. Врач эта мне очень нравится, мы её видим третий раз, так получается, что раз в год при переоформлении инвалидности. Но она хорошо помнит Лучика, подсказывает мне, какие у него за год изменения произошли. Лучика она хвалит, но опять пугает возможным отказом в продлении инвалидности. Говорит, что "на этой смышлёной мордашке всё написано" и достаточно сложно поверить в "отставание в развитии средней тяжести", а за лёгкую степень льготы не дают.

После больницы отвела Лучика в садик. Боже мой, какой там плач и вой стоит!... Малышки 1,5 лет и меньше не выдерживают режим наших деток, малышам надо спать ещё два раза в день, а наши давно уже спят только после обеда. Сделать же так, чтобы одни спали, а другие гуляли, невозможно - спальня одна. Да и кто их стеречь будет, если воспитатель тоже одна и не разорвётся?! Выход один - разделить их, наконец, на две группы. Но сейчас у многих воспитателей отпуска и нет свободного человека. С 15.08 должна выйти заведующая, надо подбить мам малышей сходить к ней делегацией и требовать разделения. Что за издевательство над детьми?!

06 августа 2003

Ну, а о достижениях... конечно, за год они есть. Разговаривает Лучик много, общаться любит, но своеобразно. Понятно далеко не всё. Логопед, с которой мы беседовали, пока были у моих родителей, говорит, что главное то, что он сам хочет говорить. Было бы хуже, если бы он просто молчал. А звуки поставить можно. В активном словаре у него слов 40-45, это существительные, глаголы, наречия. Копирует звуки многих животных. Прилагательных нет совсем. Пассивный словарь у Лучика большой, на картинках пальчиком показывает всё. Порой, даже совсем неожиданные вещи, например, показал мне, где молоток, плоскогубцы и пила. Я спросила в саду, оказалось, что там есть игрушечные инструменты. Я и не знала. Этим летом научился кататься на трёхколёсном велосипеде, но предпочитает перебирать ногами по дороге, а не давить на педали. Мама по моей просьбе через свою подругу в Америке купила Лучику детские ролики, меняющие свой размер. На них ещё не научился стоять уверенно, чтобы можно было одному человеку его везти. Катались на них ещё мало. У родителей часто были дожди, по лужам не больно то покатаешься. А здесь в жару, да в одиночку я не рискнула. Опять вся надежда на скорый приезд наших. В городке у родителей мы с Лучиком много гуляли, составили себе маршрут на 3,5 км и за полтора часа его проходили два раза в день, утром и вечером.

Ещё за лето Лучик освоил лото с растениями и животными. Домино с персонажами из "Репки" оказалось сложнее, там думать надо, куда фишку положить. Но тоже нравится играть.

На горшок в принципе просится, может сам сесть, сделать, что надо и одеться. Даже пытается вымыть горшок, но лучше бы он этого не делал. Хотя приходится нахваливать. Из садика забираю мокрые одёжки очень редко, чаще пачкается, чем-нибудь обливаясь.

08 августа 2003

Вчера мы с Лучиком сделали себе внеплановый выходной. С воскресенья он плохо спит ночами, соответственно я тоже не высыпаюсь. Прошлой ночью мне вообще удалось поспать часа три за ночь. Поэтому вчера мы с ним оба отсыпались. Теперь придётся в пятницу работать, не смогу мужа и старшего сына встретить у поезда должным образом. Но, думаю, простят. А то их встречала бы озверевшая мегера.

Продолжаем обход врачей для ежегодного переоформления инвалидности. На этой неделе мы ходили к ЛОРу, по его профилю проблем нет, по крайней мере, на данный момент. В субботу предстоит пройти УЗИ сердечка, посмотрим, что нового там произошло.

Сегодня заходила к заведующей нашей детской поликлиникой, оказывается, в июле родилось сразу два малыша с подозрением на СД, у разных мам. Жаль, но наших всё прибывает... Через заведующую попросила передать, что, если родители этих деток захотят, то я всегда могу морально поддержать. Не знаю, решатся ли позвонить. Кстати, может быть и хорошо, что врачи категорически не утверждают диагноз, да и анализ на кариотип у нас в городе не делают, только в республиканском центре. Пока всё окончательно выяснится, родные к малышу уже привыкнут и о сдаче в Дом ребёнка, хочется верить, речи уже не будет.

11 августа 2003

Мы с Лучиком так ждали возвращения наших, но радость была не долгой... В субботу и в воскресенье у Лучика без видимых причин после дневного сна поднималась температура, аж до 38,2С. При этом скачет козликом и если бы не горячий лоб, то догадаться трудно.

В субботу были у кардиолога на УЗИ. Всё по старому, но в этот раз (а мы с ним встречаемся уже третий раз) почему-то сказал, что Лучику очень нежелательно болеть всякими бронхитами и астмами, иначе сразу будет осложнение на сердечко, появится порок и нужна будет операция. Как-то неприятно было это слышать, а тут ещё у Лучика и температура полезла. Теперь будет всякая бяка мерещиться…

15 августа 2003

Муж всё-таки сводил Лучика к врачу на приём из-за температуры. Нас вывели на больничный с красным горлом. А с понедельника (с 11.08) у Лучика ещё и сыпь какая-то вылезла. Мы, полазив по энциклопедиям, решили назначить её краснухой. Но врачи сказали, что мы ошиблись и это что-то вроде аллергии. Хотя я убеждена, что ничего нового Лучик не ел, т.к. к моменту высыпания он уже третий день дома сидел и я знаю, что ничего необычного ему не давала. В общем, до 18.08 сидим дома, дожидаясь, пока всё пройдёт. На животике эта бяка уже исчезла, ждём, когда пропадёт и на спинке. Больше нигде не было.

18 августа 2003

Скорее всего, мы сегодня выпишемся, у Лучика почти всё прошло. Что дома сидеть, тем более уже ехать на комиссию в Ижевск надо. Не с больничным же...

Посмеялись вчера над сообразительностью Лучика. Я его спать укладывала и говорю: "Спокойной ночи. А ты мне скажешь?" Он посопел-посопел и выдал - бай. Но не в смысле английского выражения, а из песенки в передаче "Спокойной ночи, малыши" - глазки закрывай, баю-БАЙ. Вот ведь хитрюга, смог выкрутиться.

24 августа 2003

Инвалидность Лучику дали опять только на год. Ждали в очередях долго, около 2 часов. Конечно, Лучик устал. Но, тем не менее, собрал вдруг пирамидку правильно от большего к меньшему. Показывал пальчиком части тела. Ну всё, думаю, приплыли... сейчас вообще ни с чем отправят. Но ведь не говорит же ребёнок и ещё я заметила за Лучиком одну особенность - чем меньше размеры помещения, тем он более активным становится. Кабинетик там был совсем небольшой, сидело четыре женщины каждая за своим столом, свободного места всего ничего. Вот Лучик и пытался вырваться, всё от меня к двери рвался. Врачи посоветовали принимать ноотропы с судативным действием, то бишь, успокаивающим. Щщас!!! Обойдёмся, просто надо пореже к ним наведываться.

В Ижевске встретилась со знакомой по переписке мамочкой даунёнка, она меня, как и обещала, познакомила с ещё одной. Они вдвоём собираются в сентябре ехать в Пермь на заседание тамошнего клуба родителей даунят, послушать и поделиться опытом.

Всё никак не добьюсь от Лучика, чтобы называл себя по имени. Года в полтора он пытался это делать, коверкая своё имя, а сейчас вообще никак. На днях сестра мужа очередной раз стала просить его сказать, как его зовут, так он опять выкрутился. Взял её за руку и привёл ко мне в другую комнату, показал на меня пальчиком, сказал "на мама", что вроде как её и спрашивай, она знает. Вот жулик!

25 августа 2003

Группу Лучика, наконец, разделили с малышами. Сегодня было всего 15 человек, после 27 - очень заметная разница. Вчера воспитательница рассказала забавную вещь про Лучика. Няня во время их прогулки принесла на веранду поднос со стаканами молока. Раздала деткам. Большинство выпили, а кто-то не притронулся вовсе. Остался один стаканчик, прикрытый салфеткой. Лучик свою порцию выпил и начал ходить кругами у подноса. Наконец решился - снял салфеточку, взял стаканчик и начал обходить детей на веранде, каждому предлагая молоко. Лишь убедившись, что никто больше не хочет, он выпил второй стакан. Снова поставил его на поднос, прикрыл салфеткой и, подойдя к няне, сказал: "Галя, всё!"

Забавно! И как-то неожиданно, что пошёл всем детям предлагать.

30 августа 2003

Послезавтра начинается новый учебный год в школах и садиках. Пойдём с цветами и шариками, как большие. Тут в газете увидела объявление о том, что физико- математический лицей приглашает детей 97-98 г.р. на подготовительный курсы. Аж ёкнуло, ведь 2000 г.р. уже тоже не за горами. Интересно, куда в своё время Лучик сможет пойти на подготовительное отделение?

02 сентября 2003

Лучик внешне выглядит года на два, по крайней мере, такие показатели веса и роста у его старшего брата были как раз в два года. Но в этом есть и свой плюс - не возникает лишних вопросов по поводу плохо говорящего 2-х летнего ребёнка.

А так не больно заметно.

Недавно на каруселях обслуживающая тётя сказала, пока Лучик кружился на машинке: - "Вот ведь ваш такой маленький, а спокойно сидит, не подскакивает. А тут недавно папа с мальчиком лет пяти приходил, так мальчик явно ненормальный, я даже не разрешила ему одному на каруселях кататься, только, чтобы папа рядом стоял". Делаем вывод - не специалистам особенность Лучика в глаза не бросается. До сих пор я не всем знакомым рассказала о нашей проблеме. Да и стоит ли?

Как-нибудь потом, если случай представится.

05 сентября 2003

Сегодня я совершила доброе дело - собралась с духом и сходила в наш городской роддом. Разговаривала с главврачом по деткам, показала ей фотографии Лучика. Разговор получился, врач со мной полностью согласна, порадовалась за Лучика, записала мой домашний телефон и пообещала дать его мамам, у чьих деток будут подозревать СД. Уж и не знаю, что из этого выйдет. Она сказала, что у нас в городе каждый год по одному, а то и по два таких малыша рождается. Но она заверила, что никого не уговаривают сдать ребёнка. Хочется ей верить, по крайней мере, меня точно не уговаривали.

18 сентября 2003

Ходила на собрание к Лучику в садик. Воспитатели рассказывали о том, по какой программе будут обучать детей. Раздали нам листочки со списком умений и знаний, которыми наши дети должны будут обладать к концу мая. Есть над чем поработать. Самое проблемное для Лучика то, что уже недостаточно всё просто показать на картинке. Теперь детки должны ещё и уметь объяснить. Например, какое время года сейчас? - осень. А почему ты так решил? - листики падают. Какие листики? - сухие, жёлтые, красные. А какими они были летом? - зелёные. Ну и т.д. Попробуй тут, выкрутись со словарным запасом Лучика. Но его похвалили, всё равно есть прогресс в его отношениях с детками. Раньше он не признавал коллективных действий под команду и играл в основном сам. Т.е. вроде бы и сидит в толпе, а играет один. А сейчас и зарядку начал делать всю вместе со всеми и играть компанией.

01 октября 2003

Сейчас у Лучика в группе начались занятия по рисованию и лепке из пластилина. Вечерами рисуем и лепим дома. Забавно у него всё получается. Я рисую что-нибудь на листке, а он старательно зачёркивает. По программе они должны научиться изображать солнышко, проводить пунктирные линии, горизонтальные и вертикальные. Пока лучше всего у Лучика получаются косые линии, причём, не отрывая карандаша. А с лепкой - колбаски получаются хорошо, а колобки пока очень угловатые.

13 октября 2003

Сегодня отводила Лучика в садик и, пока он раздевался, поговорила с воспитательницей. Муж рассказывал, что она ему сына нахваливала. Я думала, что она ему сказала то же, что и мне на собрании. Оказывается, нет. Она очень довольна Лучиком, говорит, что он заметно прибавляет. И в обычных занятиях (пытается слова повторять за ней), и на физкультуре, становится более сговорчивым. Раньше мог уйти с занятия, если посчитает неинтересным. Теперь его можно убедить вескими доводами повторить пройденное.

Вышла я из садика и комок в горле стоит. Неужели пошло, наконец?! А то я уже думала, что в следующем году могут предложить уйти в группу к младшим детям, раз Лучик не говорит в нужном объёме.

24 октября 2003

Вечерами стараемся успевать заниматься с Лучиком своими силами. Дефектолог, с которой он занимался всю прошлую зиму и весну, почему-то не звонит. Хотя пару раз обсуждали с ней, что занятия возобновим с октября. Я звонить ей не хочу, считаю, что если бы у неё желание было, то давно позвонила бы сама. А раз не объявляется, то ей это не нужно, а насильно заставлять - себе дороже. Кому нужна принудиловка? Утешаю себя тем, что, видимо, мы её переросли.

В садике назревают перемены, надеюсь, что к лучшему. На прошлой неделе в группе над нами частично обвалилась крыша. В связи с этим приезжал посмотреть на это безобразие мэр города. Этот визит снимали киношники и потом 3 или 4 раза "гоняли" по местному телевидению сюжет, в котором мэр говорит нашей заведующей:"Не можете организовать работу в садике - увольняйтесь!"

Крышу починили, а на следующей неделе ожидается визит ещё более высоких лиц, видимо из Ижевска.

Родителей предупредили, чтобы дети всю неделю были особенно нарядные. Какая-то тревожная ситуация... Наверное, наша заведующая действительно что-то не может. Но я ей очень благодарна только за то, что ОНА взяла Лучика в садик. На тот момент я ещё не понимала, насколько ему повезло. Лишь позже, общаясь с другими мамочками проблемных деток, осознала, что в обычный садик попасть ребёнку с СД практически невозможно. Из 15(!) деток из разных российских городов, с мамами которых я поддерживаю связь, обычный сад посещают только ДВА ребёнка. Ещё у троих детки ходят в спецгруппы или спец.садики, остальных не могут пристроить НИКУДА. Только интернат для детей-инвалидов предлагают.

26 октября 2003

Я всегда знала, что российские садики далеки от совершенства. Но тут недавно познакомилась с нашей соотечественницей, живущей в Америке. Американские садики - это вообще что-то.

Вот цитаты из писем:

...то, что они называют садиком, для меня совсем не приемлемо. Дети питаются, чем попало, спят, едят и играют все в одной комнате, здесь же раздеваются, приходя с улицы. Постоянная грязь, а они в этом ползают. Спят тут же на полу, даже обувь не снимая, на резиновых ковричках. Да еще не знание ребенком языка - большой стресс в маленьком возрасте. Мы дочку отдавали в садик, как похолодало, через три месяца, забрали. Это издевательство какое-то. И это в очень дорогом и престижном садике, стоит 1000 долларов в месяц. Я пошла работать продавцом- консультантом и, работая шесть дней в неделю по восемь часов практически не видя детей, зарабатывала ровно, чтобы оплатить садик и бензин. Так что, выгоднее за своими детьми самой смотреть.

Потом я поинтересовалась, что может быть это один из самых худших садиков?

...Нет, это самый лучший! Бывает и хуже, это когда в садике детей не кормят и ты должен еду давать с собой, но такую, чтобы не надо было греть и держать в холодильнике. Ну-ка придумай хоть одну нормальную!

Не все конечно ими недовольны, например, моя бывшая соседка про садик говорит - очень даже неплохой, а что вы хотите, главное, что дети под присмотром, а остальное мелочи. А кому-то работа важнее, вот и закрывают на все глаза.

Представляете, заморочки какие? Наши садики со своими проблемами вообще отдыхают...

03 ноября 2003

Логопеды за Лучика не берутся, говорят, что ещё маленький, ему 3 года и 3 месяца. Логопеды занимаются с детьми лет с 4-5, когда уже ребёнок сам понимает, что у него есть проблемы и САМ хочет с ними справиться. А если с нашим ребёнком начать заниматься сейчас, то можно добиться стойкого отвращения к подобным занятиям. По крайней мере, так говорят три логопеда, с которыми я разговаривала на эту тему. Может быть, это и на самом деле так? Но у меня настольная книга Ромены Августовой "Говори! Ты можешь", так она с нашими детками предлагает заниматься с 2,5-3 лет и годам к 5 они у неё не только говорят, но и пишут и читают. Но до Москвы далеко... приходится до всего доходить самим.

Приехавшие на праздники мои родители очень довольны Лучиком, произошедшим в нём изменениям в лучшую сторону. Дело в том, что наш летний приезд совпал с кризисом 3-х леток у Лучика. Он был вредным и противным мальчишкой в тот период. Бабушка одна не могла с ним гулять больше часа, не справлялась с его упрямством. Зато с их слов Лучик сейчас и летом - два разных ребёнка. В выходные внук бабушку с дедушкой выгуливал по два раза на дню, благо погода стоит солнечная и гулять одно удовольствие.

12 ноября 2003

Что-то опять не получается у меня с поездкой к дельфинам... Тётушка тамошняя так нерегулярно отвечает, это ещё мягко сказано. В первом своём ответном письме она ничего не написала о документах, которые я должна отослать им. А спустя две недели случайно оговорилась, что я должна была им выслать выписку из медицинской карты Лучика. На предмет чего? Диагноз указать? А, может быть, и ещё что-то надо? Опять же, я не знаю ни их адреса, ни номера факса. Прямо хоть "на деревню дедушке" отправляй! И снова уже три дня молчит. С такой организацией можно только догадываться, что нас может ожидать на месте...

По всем высшим законам - раз не получается сходу, то и не стоит на этом настаивать. Конечно, я понимаю, что дельфинотерапия - это необычно и очень интересно. Но мнения об этом лечении достаточно различны, если не сказать, что противоположны. Единственно, в чём сходятся все, прошедшие через это лечение, независимо от того, помогло оно или нет, сам процесс понравился всем взрослым (а детки некоторые кричали в голос от страха). Вот и думаю теперь - может быть лучше куда-нибудь в Турцию с Лучиком податься? Сагитировать маму или кого-то из подруг... подумаю ещё над этим. Я ведь к этим дельфинам с прошлого года рвусь и всё никак не получается.

22 ноября 2003

Через интернет списалась с Наговицыным - невропатологом Морозовской больницы из Москвы. Интересный дяденька, общаться с ним приятно, чувствуется, что знающий специалист. Я уже было собралась к нему на приём напрашиваться, но успела задать вопрос об использовании ноотропов при нашем диагнозе. И тут он меня просто сразил! Вот почитайте - с галочкой - это мои вопросы

> Недавно появились новые знакомые с малышом даунёнком. Можно ли им передать Ваши слова о бесполезности этих действий? (Это я про ноотропы спрашивала)

Можно. Но если родители дают лекарство, прописанное врачом, которому они доверяют и при этом ребенок продвигается, неважно, что сам по себе, может и не стоит нарушать иллюзию?

> А при каких диагнозах тогда ноотропы необходимы?

При инсульте, например, в очень высоких дозах внутривенно. И тоже только в РФ. Так что все очень сложно.

> Есть ли среди Ваших пациентов даунята?

Есть. Отправляю по мере необходимости к врачу ЛФК и т.п. Наследственные болезни нельзя вылечить, к сожалению, а ноотропы - для удобства врача, вроде не просто так смотришь, а делом занимаешься.

> А каково Ваше мнение по такому вопросу - сейчас встречаются предложения о лечении детей с СД аминокислотами и введением в организм ребёнка стволовых клеток. Что Вы можете сказать об этих методах?

100 % спекуляция в обоих случаях. Почему их не сажают - для меня вопрос.

Представляете, что по большому счёту при нашей бяке нам ни невропатолог, ни психиатр не нужны. Они присутствуют просто в роли НАБЛЮДАЮЩИХ! Вот это номер! А зачем тогда наших деток на учёт к психиатру ставят? Ну и ставили бы к педиатру, хоть не так напряжённо для мнения окружающих.

03 декабря 2003

Что-то у нас Лучик третью неделю капризный и вялый по утрам. Разбудишь и ходит ноет, цепляясь ко всем. В садике тоже не активный, ест без аппетита, иногда спит в игрушках минут по 30-40 до обеда и после тихого часа плохо встаёт. Вчера уже сама сходила к педиатру и попросила направления на анализы. Договорилась на приём к эндокринологу попасть, она у нас раньше участковой была. Может быть, это по её части?... Очень похоже на авитаминоз какой-нибудь. Если бы это всё происходило весной, то можно было бы списать на это, но сейчас ещё рано для авитаминоза. Завтра анализы уже будут готовы, может быть нам уже что-то и скажут. А то эта неизвестность уже достаёт...

По объявлению в газете нашла для Лучика логопеда. Вчера она уже приходила к нам знакомиться. Пенсионерка, 63 года, 40-летний логопедический стаж, добрая, приятная. Лучик её не стеснялся, но работать не стал. Пока решили, что будем заниматься только по выходным, а то после садика ему тяжело. Она снова придёт в ближайшую субботу.

05 декабря 2003

Сходили на приём к эндокринологу и педиатру в одном лице. Анализы хорошие, ничего лишнего нет, направление на анализ гормонов врач нам давать не стала, сказала, что нет необходимости. При гормональных отклонениях в ту или другую сторону, оказывается, появляется масса внешних признаков, коих у Лучика не обнаружено. В общем, нам посоветовали давать что-то возбуждающее с утра (чай, кофе или настойку элеутерококка) и что-то успокаивающее вечером (пустырник, валериана и т.п.). Такое чувство, что у ребёнка внутренние часы "опаздывают" на час-полтора. Ведь в выходные, стоит ему встать не в 7.00, а в 8.00-9.00 - и НОРМАЛЬНЫЙ ребёнок, без капризов.

06 декабря 2003

Вчера с утра у нас была логопед и Лучик снова не стал с ней заниматься. Во вторник я это списала на его послесадиковскую усталость, но сегодня... Такое чувство, что он её не воспринимает, как педагога. Трудно объяснить, но ведь занимался же он с дефектологом полгода и без моего непосредственного присутствия в комнате. А тут на все её просьбы он отвечает отказом - НЕ-А и всё тут. Я прошу его сделать то же самое, делает. Она хочет сделать ему массаж кисти руки, он возмущается и руку выдёргивает. Повторять за ней звуки тоже не хочет. Женщина, похоже, сама в некоторой растерянности. Говорит, что у неё ещё не было деток, которые бы так не шли на контакт. Чтобы Лучика как-то реабилитировать в её глазах, я показала ей наши снимки и видеозапись с занятиями. В следующую субботу она ещё к нам придёт, попробует "достучаться" до Лучика с помощью карточек (увидела на видео, что он с карточками работать может). Как-то сразу вспомнились рассказы мамочек о том, что в ответственный момент наши детки могут "схватиться" и ничего не отвечать. К счастью, нам нигде ещё не приходилось подтверждать свои возможности. Но, если бы пришлось, ещё неизвестно, как Лучик отреагирует. Я даже немного расстроилась из-за этого... И так, похоже, всю жизнь чего-то кому-то доказывать придётся, да если ещё своё дитё, ради которого всё это затевается, в нужный момент может подвести, не оправдав возложенных надежд. Как-то грустно становится...

10 декабря 2003

Лучик продолжает капризничать по утрам, но в садике на этой неделе в игрушках до обеда уже не спал. Объявлений от логопедов, ищущих работу, в газетах больше нет. Может быть, написать самой?

13 декабря 2003

Сегодня логопедша осталась довольна занятиями, дело пошло. Ну и здорово! А то я уже ещё одно объявление в газете нашла. Судя по номеру телефона, его дала логопед, работающая с детками младших классов в спецшколе, куда я весной ходила. Она Лучика уже пару раз видела в возрасте около года и двух лет. Этой весной мы с ней договаривались встретиться до нашего отъезда в мае, но... она своего слова не сдержала, а я опять настаивать не посмела. Потом уже мне наши общие знакомые сказали, что она всю зиму и весну проболела. Даже на основной работе в школе появлялась не часто. Хотя, наверное, я ей позвоню. Она живёт рядом с нами, через квартал (а логопед, с которой мы уже занимаемся, ездит с другого конца города). Может быть, Лучик сможет со второй логопедшей после садика заниматься? Стоит попробовать...

16 декабря 2003

Сегодня после садика были у новой логопедши. Забавная тётенька, сначала всё причитала, что Лучик всё ещё мал для занятий. Потом тут же давай его проверять, что говорит, что нет. "Открой ротик, надуй щёчки, покажи язык" и т.п. Конечно, дитё тут же схватилось, плотно сжав губы. Ну вот, сказала логопед, я же говорила, что ещё рано. Но, посидев минут 10, пока я рассказывала ей про особенности речи Лучика, он начал с ней общаться и выполнять её команды (не все). То, что он не стал делать при ней, она попросила освоить дома. Лучик всё повторил ещё на улице по пути домой. Перед сном мы повторили ещё раз. Как-то бы ещё всё это в её присутствии изобразить. В общем, договорились встречаться по три раза в неделю минут на 20-30.

19 декабря 2003

Созвонилась с Домом ребёнка. Помните, я писала, что весной у них была? Очень захотелось с Новым Годом двух наших дауняток поздравить. Педагог посоветовала, что им купить. Схожу к ним в следующую пятницу. Никите 4,5 года, только ходить начал. Его уже скоро должны перевести в интернат, ведь в Доме ребёнка деток до 3-х лет держат. Ждали, пока он ходить начнёт. А Кириллу больше года, точнее не знаю. Обещали дать повидаться с детками.

Перед сном лежим с Лучиком в нашей большой кровати и в темноте повторяем то, что было на занятии у логопеда. Лучик сначала охотно произносил слоги, потом вообще замолк. Я продолжаю настаивать. В конце концов, ребёнок садится, натягивает мне на голову одеяло и говорит: "Спи!" Мне аж стыдно стало... И чего к мальчишке пристала?!

22 декабря 2003

Не перестаю удивляться на этого мальчишку! Вышел из комнаты, где спал, через минут 10 после прихода старшего брата из школы. Значит, услышал, как дверь хлопнула и шуршания в коридоре. Пришёл к брату на кухню и сел пить чай. Я кричу старшему из другой комнаты, чтобы вытащил Лучика из пижамы и памперса, посадил на горшок и переодел в домашнее. А сын отвечает, что Лучик уже в домашнем. Пошла посмотреть, что творится в комнате. И представляете, памперс сухой, поэтому снят и лежит рядом с чистыми, пижама тоже на своём месте. Только на паласе чувствую, как будто брызги какие-то (я ведь дома босиком хожу). Смотрю - под столом стоит горшок, т.е. ребёнок сам встал, переоделся, пописал и задвинул его, слегка разбрызгав содержимое. Хорошо, что выносить не стал. А то, открывая дверь с горшком в руках, точно бы весь облился. Для полного счастья, только свою постель не заправил. Есть ещё над чем работать.

Полазала в интернете по русскоязычным сайтам других стран в поисках родителей даунят. Разместила свои призывы в Израиле, Австралии, Китае и Белоруссии. Отозвались пока только из Израиля и то не родители даунят, а как бы свидетели. Одна женщина написала, что в Израиле молодых людей с СД даже берут на службу в армию при их желании. На посильную для них работу. Фантастика! А в России в обычную школу даунёнка отдать учиться - ПРОБЛЕМА. Мужчина написал, что в гимназии с его сыном учатся такие дети. Т.е. всё как бы очевидцы, а не участники. Как вы думаете, почему? Боятся огласки? Так вроде бы кроме стран бывшего Союза никто в мире даунят не стесняется.

26 декабря 2003

В Дом ребёнка мы с Лучиком сходили. Никитке 4,5 года - недавно начал ходить, к посторонним интереса не проявляет. Очень ему понравился подаренный нами мяч около 30 см в диаметре. Как-то ловко он этот мячик подбрасывал вверх, стучал им об пол, ловил в воздухе, причём всё сидя. Я удивилась, глядя на то, как это у него ловко получается, Лучик так не умеет. Сказала воспитательнице, а она говорит, что это почти единственное, что Никита может делать. А своего ещё научите... Я для Никиты ещё мягкую плюшевую собачку покупала, надеялась, что он с ней спать захочет. Но кроме мяча мальчика ничего не интересовало. А вот ещё до его прихода к нам в раздевалку вышли трое деток и среди них была одна девочка, у которой в тот день был День Рождения. Она стояла и тоскливо так на нас смотрела, у неё проблемы с ножками, её няня вывела и левая рука какая-то неживая. Но глазки умненькие, видно, что с головкой всё в порядке. В общем, собачку я ей отдала. Девчушка так обрадовалась...

Второго нашего "родственника" зовут Кирилл, ему 1г и 3м. Круглое, как проведённое по циркулю, личико. Без сопутствующих основному диагнозу болячек. Очень смышлёный мальчишка! Не сводил с нас осознанный заинтересованный взгляд во время всего разговора, это минут 15. Ходит вдоль кроватки, ползает по-пластунски. Ну и по глазам видно, что этот малыш успешнее Никиты. Эх, остался бы в семье... многого можно было бы от него добиться!

29 декабря 2003

На заводском фотоконкурсе, который проводился в октябре, снимок прошлого лета, где Лучик голышом на пеньке сидит, занял первое место. Вот сегодня нам наконец-то вручили призы. Т.к. спонсором был мебельный магазин, то в качестве приза была фирменная табуретка - на трёх ножках с мягким сидением, перевязанная праздничным ярким бантом. Шампанским угостили в честь Нового Года. А потом я с этой табуреткой в автобусе через весь город до дома добиралась... незабываемое зрелище.

05 января 2004

Новые приколы от Лучика - поликлиника детская, на стенах рисунки из сказок. Сидим перед картинкой на тему "Волк и семеро козлят". Лучику сидеть уже наскучило, начинает вертеться, упирается взглядом в картинку. "Бе-е" - говорит, то бишь козлята. Я спрашиваю: "Сколько их там? Посчитай!" Лучик через секунду - "Пят!" Я смотрю на картинку, если с мамой-козой, то действительно пять. У рядом сидящей женщины округляются глаза. При этом напоминаю, что Лучик смотрится года на 2,5, максимум ближе к 3. "Нет", - говорю - "их четверо, а коза не считается, она большая". Лучик упорствует - "Пят!" Я опять смотрю на картинку и тут до меня доходит, что все козлята в постельках. "А-а, спят?" "Да" - успокоился ребёнок. Обалдевшая женщина приходит в себя, а то челюсть была уже на уровне коленок. Она было уже почти поверила, что эта малявушка считать умеет.

За эти две недели на больничном Лучик научился сдавать свою одежду в больничный гардероб. Особенно забавно выглядит, когда он её забирает. Над верхней стойкой его даже не видно. Поэтому, он просовывает номерок под ней и зовёт часто болтающую с кем-то в дальнем углу гардеробщицу. Вот и сегодня - подошёл и зовёт: "Тётя, ди!" Женщина не слышит, увлечённая разговором. Лучик начинает стучать номерком по стойке (и где увидел?): "Тётя, ди сюда!" Тётка прибегает, выдаёт ему куртку. "Сибо" - говорит Лучик и удаляется, с трудом удерживая куртку от волочения по полу.

Да, ёлка у нас в этом году тоже не без странностей. Мы с мужем в середине декабря ходили приглядеть себе искусственную ёлочку. Выбрали, называлась "ель сибирская" - 1,5 м высотой, идеальная пушистость по всей длине. Но тогда ещё денег не было. Ближе к Новому Году муж уже сходил один и купил. Начали собирать и выяснилось, что муж купил явно что-то другое. Во-первых, судя по длинным иголкам, это - сосна. Во-вторых, глядя на мохнатый, весь в иголках ствол, на ум приходит только гибрид с пальмой. И, в-третьих, меня сразил восторженный возглас старшего сына: "Мама, представляешь, она осыпается как настоящая!" "Ты считаешь это её достоинством?" - только и смогла промямлить я...

Но ничего, к этому симбиозу Юга и Севера мы уже привыкли, а осыпалась она, к счастью, только при развешивании игрушек.

07 января 2004

Нас приятно порадовали сюрпризом. Накануне позвонили из центра "Семья" и предложили зайти за новогодним подарком от президента Удмуртии. Мы с Лучиком и сходили. Заодно он надурачился в их спортивном зале, а я узнала много полезного об этом центре. Детками там занимаются, начиная со школьного возраста, не раньше. Масса всяческих кружков, ЛФК и массаж можно получить. Но особо мне запомнилось, что во время школьных каникул они организуют детей, в том числе и проблемных. Водят их на всяческие мероприятия, утренники, музеи, кино и т.п., те же кружки. И всё это с 9 утра до 17-18 вечера. Можно заранее договориться и их работник утром придёт и заберёт ребёнка из дома, если его одного на улицу отпустить страшно. И так все каникулы - сказка! А то я думала, что все отпуска на каникулы Лучика ухлопывать придётся. С одной стороны тоже не плохо, куда-то съездить можно, но если просто дома сидеть, то времени жалко. И что тогда летом делать?... Так что это замечательный выход для нас, по крайней мере, на начальные классы. Я ещё помню то время, когда у нас старший сын в начальных классах учился и бабушек рядом не было. Нервотрёпок нам хватало... хотя и здоровый ребёнок.

14 января 2004

На меня сегодня вечером навалилось ужасное настроение - Лучик у логопеда СОВЕРШЕННО не хотел заниматься! В понедельник было тоже не здорово, но не на столько. Мы это списали на усталость от садика после трёхнедельного перерыва по болезни. Из-за морозов мы пропустили два занятия подряд. Причём на последнем занятии перед этим недельным перерывом Лучик вёл себя просто идеально для своего темперамента, мы с логопедом были очень довольны и, мне казалось, что Лучик тоже. И вот, пожалуйста... Второе занятие такое безобразное, с каждым разом всё хуже и хуже. Логопед говорит, что помимо нервотрёпки для всех и простейшего неудовлетворения от плохо сделанной работы, в этой ситуации плохо ещё и то, что это негативное отношение к занятиям может закрепиться. Короче, решили, что я с Лучиком серьёзно поговорю и в пятницу мы всё же придём. Посмотрим, что будет. Если опять плохо, то придётся отложить наши занятия как минимум на полгода...

16 января 2004

Я много думала об этой логопедше. Вспоминались её слова о том, что ей некогда с Лучиком играть. Нужна только работа и хотя бы небольшая, но видимая отдача на каждом занятии. Вспоминая её уроки, я поймала себя на том, что мне неприятно смотреть в зеркало, где она отражается с открытым ртом. У неё крупные, выступающие вперёд зубы, а в глубине рта всё желтым-желто от мостов. Я понимаю, что это её работа, но... смотреть мне ей в рот ну никак не хочется. Может быть, и у Лучика какие-то похожие чувства? В общем, сегодня вечером к ней сходим и, скорее всего, я сама откажусь от её занятий. Всё-таки рановато Лучика так интенсивно грузить. Можно попросить субботнюю логопедшу попробовать приходить к нам ещё раз на неделе. Всё же она с ним не только занимается, но и играет. Потом мне книжку дали почитать очень интересную - Т.В. Будённая "Логопедическая гимнастика". В аннотации про неё написано так: даны краткие описания и методические указания по выполнению комплексов специальных упражнений. Практическую помощь окажут иллюстрации (снимки), представляющие правильное положение органов артикуляционного аппарата в различных упражнениях.

Вот ведь опять можно удивляться о своевременности всего происходящего - мне эту книжку дали во вторник, а в среду произошла эта неприятная ситуация у логопеда. Причём за мной все эти действия с язычком Лучик повторяет. В общем, книжка мне очень понравилась. Питерское издательство "Детство-Пресс" 1999г брошюра на 63 страницы. На обложке в центре цветная фотография девочки, произносящей звук И, а всё остальное поле занято маленькими чёрно-белыми снимками девчушек, занятых логопедическим гриммасничанием.

17 января 2004

К логопеду вчера сходили, занимался Лучик лучше, но стоит ей начать настаивать на чём-то, что он не хочет, тут же он отказывается работать. В конце концов, договорились, что созвонимся в июне и попробуем снова несколько занятий провести. А сегодня очередной раз приходила наша, так называемая "субботняя", логопед и после занятия сказала, что у Лучика нет НИКАКИХ логопедических проблем. То, как он говорит (произнесение слова с использованием только ударного слога), у обычных детей проходит месяца за 3-6, а у наших "медленных" затягивается, по её мнению, из-за недозрелости мозга. Она считает, что даунятам просто необходимо принимать ноотропы с раннего детства. Если мы в феврале доедем до "Даунсайд Ап", то обязательно спрошу мнение их врача об этом.

20 января 2004

Сегодня достаточно необычно провели вечер. Было какое-то плановое выключение электричества на подстанции, в результате после всеобщего включения света, в нашей и ещё в нескольких квартирах света не было ещё часа два. И мы сидели всей кучкой при свечах. Каждый что-то рассказал о том, как провёл день, даже Лучик. Вообще давненько так дружно не сидели... только за столом такое бывает. А тут и ужин сделать было нельзя, плита тоже электрическая. Заказали пиццу по телефону, а когда её привезли, то дали свет и чай заваривали у себя, а то я хотела уже к соседям идти с чайником.

21 января 2004

Нас вчера порадовала воспитательница, задав мне наивный вопрос: "А вы в курсе, что ваш сын знает буквы?" Смешно, как будто он их во сне сам выучить мог. Конечно, догадываемся. То, что может произнести - называет, а если не может, то пальцем показывает по просьбе, выбирая правильно из 2-3 букв.

06 февраля 2004

Были на приёме у психолога, всё прошло достаточно удачно. В первый момент Лучик чувствовал себя несколько зажато, не захотел из её рук брать предложенные ею фломастеры. Из моей руки выбрал фломастер салатового цвета (что говорит о спокойном эмоциональном состоянии) и начал чиркать на листочке. По картинкам отвечал, буквы называл (какие знает). Во время беседы попросился в туалет и начал раздеваться, сходили, всё сделал. По возвращении при психологе сам оделся: одел полукомбинезон, валенки, шапку, шарф, куртку и варежки. Куртку я ему застёгивала. В результате после 40 минутной беседы и всего увиденного психолог сделала выводы, что речь у Лучика соответствует развитию 2-х лет, а общее развитие года на 3. Т.е. отставание около полугода. Совсем не плохо! Сказала, что в её области ребёнок в коррекции не нуждается, рекомендовала занятия с логопедом. Что мы и так делаем.

11 февраля 2004

Вчера у нас было родительское собрание в садике. Меня совершенно огорошила информация, которую на нас вывалила воспитательница. Нам продемонстрировали занятия наших деток в двух подгруппах по 7-8 человек. В первой детки более сильные, во второй послабее. Так вот, в 3,5 года ребёнок должен знать названия 7-8 птиц нашей местности и знать, что они кушают. Уметь показать, где у них клюв, лапки, крылья, хвост. Знать, что птицы покрыты пёрышками, а у животные шерстью. Подражать некоторым птицам голосом (ворона, голубь, воробей, сова). Первая подгруппа деток всё показала правильно. Вторая же подгруппа детей многое из этого сказать или показать не смогла. Лучика мы на этот показательный урок не оставляли, забрали домой. А уже дома после собрания я его попросила показать мне части тела птицы и, к моему удивлению, он ВСЁ показал. Может быть, и зря я его не пустила на урок...

06 марта 2004

Почти три недели отсутствовали, ездили в Подмосковье к моим родителям.

Сначала мы посетили "Даунсайд Ап". Долго ждали в коридоре, приехали заранее, думая накормить Лучика перед тестированием. А он, насидевшись за дорогу, начал активно скакать и прыгать. Усадить за стол не было никакой возможности. Всё это продолжалось минут 40, пока человек 6-7 деток не вышли с группового занятия. Лучик сразу притих, завидев на них. Ребятки вышли какие-то "задумчивые" - не торопясь передвигаются по коридору, не спеша залезают на горку и т.п. Лучик устал ждать своей очереди прокатиться с горки и сел к нам на диванчик. Скоро нас позвали на консультацию.

Смотрели Лучика, как и обещали, четыре специалиста - логопед, кинезотерепевт, дефектолог и специалист по когнитивному развитию. Лучик опять дорвался в одиночестве до игрушек и поразил всех своей активностью - строил пирамиды выше своего роста из больших кубов и валиков (мягкий поролоновый конструктор), построив из него трубу, катал в ней машины с куклами. Потом захотел ещё более крупные детали, которые сам даже сдвинуть не смог. Оглядев нас оценивающим взглядом, выбрал единственного в комнате мужчину, позвал его, показал, что хочет. Дядя понял и достал ему то, что Лучик хотел. (Потом нам отметят, что Лучик знает, что хочет и как этого достичь).

Предложенные интеллектуальные задания Лучик тоже сделал - разделение деталей по цветам и на большой-маленький, проталкивание деталек в прорезь, складывание картинок из 3-4 частей (дома мы это не делали). Не захотел выполнять просьбы только логопеда - опять сложности в общении с логопедом. Как потом она сама заметила, он внимательно следил за всеми её движениями, но... повторять ничего не хотел. Были у неё несколько небольших стишков с пальчиковой гимнастикой, так Лучик их начинал делать только после того, как я их ему показывала.

Длилась эта консультация 1ч 15минут. В общем, свои рекомендации они обещали выслать по электронной почте.

16 марта 2004

Сегодня вечером к нам приходила субботняя логопедша, решили попробовать начать заниматься и по будним дням. Всё прошло хорошо, Лучик занимался с желанием, даже не хотел её отпускать. Пытаясь удержать, тянул за пакет с книжками и оторвал ручку у этого пакета. Вот ведь какая тяга к знаниям!

28 марта 2004

Начали с Лучиком осваивать паззлы. Сначала состоящие из 9 частей. У нас таких две разновидности, по нескольку раз за вечер одну и ту же картинку собирали. А уж как радовался ребёнок! Сегодня муж на рынке ему купил паззлы из 20 кусочков по сюжету из сказки. С моей помощью, но собрал. Растём помаленьку...

06 апреля 2004

Всю неделю вечерами Лучик наслаждался сборкой паззлов. Вот уж никак не думала, что мальчишку так увлечёт это занятие. По 2-3 раза подряд собираем одну картинку. Те, что из 9 штучек, уже для него "семечки". Подавай те, что по 20-24 кусочков. Тщательно пытается подбирать по конфигурации выступов и впадин, а на сюжет обращает внимания, только если я настаивать начинаю. Может быть, и в самом деле при таком количестве кусочков держать всю картинку в голове сложно, ведь 9-штучные собирает правильно именно по смыслу.

14 апреля 2004

В садике родителям объявили, что в начале июня будет полторы недели перерыва в посещении - все сады в городе выведут на ремонт. Прошлым летом тоже так было, но во время прошлогоднего ремонта у меня был большой отпуск и нас эта беда не коснулась. А вот этим летом... буду сидеть с Лучиком дома. Муж предлагал няню поискать, но на полторы недели искать кого-то, опять же чужого человека к дитю пускать...

23 апреля 2004

У нас сегодня маленькое событие произошло - Лучик начал рисовать. Обычно он норовил всё зачёркивать, недавно появились ломаные линии. А сегодня выдаёт что-то в виде нескольких пересекающихся плавных замкнутых кривых (намудрила с объяснениями, но иначе не описать словами) и называет это то кисой, то собакой. Лично я сходства не вижу, даже отдалённого. Но явно какая-то новая фаза в развитии началась.

А ещё Лучик начал самостоятельно прыгать! Пока козликом, т.е. не одновременно обе ноги отрывает, а друг за другом. Скачем вдвоём на улице через трещинки в асфальте. Легко можно представить себе выражения лиц у прохожих. Освоили залезание на маму со спины на плечи, держась за руки. Очень гордый стоит на моих плечах, раскинув ручки для равновесия. Я его в это время под коленочками держу. Да, это всё дома у дивана, не на улице, иначе можно было бы уже денежку за это собирать.

27 апреля 2004

У Лучика появилась первая ролевая игра. Носится по квартире с пистолетом и "стреляет" по сторонам. При этом очень желательно, чтобы на его голове была панамка. Мы её в феврале от мамы привезли и Лучик раньше ни в какую её носить не хотел. Но на днях я сказала, что в этой панаме и с пистолетом он классно выглядит. Всё! Ребёнок теперь в ней спать готов!

Перед праздником сняла на видео Лучика, играющем на электрооргане. Сначала он дурачился - бренчал, подпевая дурным голосом. Я на него прикрикнула, что оставлять на видео такую лабуду для истории несерьёзно. После чего дитё несколько обиделось и начало наигрывать что-то тоскливое в восточном духе. Вот это я и записала. Очень душевно получилось.

01 мая 2004

Сегодня проводила всех своих мужичков на автобус в Ижевск. Только что звонила, полпути уже проехали. Обратно вернутся 3 мая. Двое с лишним суток СВОБОДЫ!!! Постараюсь переделать дела, до которых последние месяцы руки не доходили. По дороге на вокзал видели небольшую толпу к чему-то призывающих под дождём коммунистов. Жалко как-то... А какие в наше время весёлые демонстрации были с музыкой и шарами!

05 мая 2004

Мои мужчины приехали 3.05 к вечеру. Каждый день по два раза созванивались. Забавно было Лучика по телефону слушать.

За 2,5 дня гордого одиночества переделала массу дел по дому. Одно из них - разобралась в небольшом шкафу, в котором вещи не перетряхивали года 4, не меньше. Самое удивительное - я оттуда выгребла большой мешок вещей на выброс, собрала несколько мешочков поменьше, чтобы отдать в Дом ребёнка и в Дом престарелых. А в шкафу свободнее не стало! Вот ведь парадокс!

Сегодня отвела Лучика в садик и расстроилась - он так расплакался, что от меня силой отрывали. Почти три недели в садик не ходил, а тут ещё ребятки с радостным визгом к нему навстречу выбежали. Лучик завернулся в полы моего плаща и не выходил. Пришлось отрывать ...

12 мая 2004

Все праздники стояла тёплая солнечная погода выше 20С. Много гуляли, снимались, на этой неделе сделаем фотографии. В День Победы снимались у вечного огня, так у Лучика лопнул один из трёх шариков. Почему-то с жутким грохотом, шарик был большой и надуть муж постарался от души. В общем, так грохнуло, что народ с лавочек подскочил, испугано оглядываясь. Пришлось извиняться и поскорее уходить. Почти теракт устроили…

25 мая 2004

Воспитательница наша 1,5 месяца в отпуске была и спустя 3 дня после выхода сказала мне, что у Лучика заметен сдвиг в развитии. Научился прыгать (пока всё ещё козликом), рисовать начал как-то по-другому, и его речь она понимать начала. А то раньше с трудом это получалось, хотя у ребяток при общении с Лучиком проблем никогда не было. Некоторые сами до сих пор не намного лучше говорят.

29 мая 2004

Хочу поделить своей радостью - нашего Лучика приняли в подготовительный класс музыкальной школы! Вообще-то там занимаются с детьми с 6 лет. Но на следующий год уже трое человек 4-летнего возраста пожелали заниматься, поэтому для нас откроют свою группу. Месяц назад я записала на видео, как Лучик играет на синтезаторе и подпевает себе. Эта запись мне очень пригодилась. В музыкальную школу я ходила без Лучика, зато с этой видеозаписью. Её смотрели директриса, завуч и педагог, ведущая подготовительный класс. Всем понравилось "творение" Лучика и он был принят. Так что с сентября начнём туда ходить. Шла из школы, даже слёзы у меня на глаза наворачивались от радости. Я ведь уже давно мечтала, что когда-нибудь Лучик сможет ходить в музыкальную, художественную школу или какую-нибудь спортивную секцию. О спорте пока ещё говорить рано, но сейчас готовим справки, чтобы в июне начать ходить в бассейн на сеансы "Мать и дитя". А потом бассейн закроют на ремонт до сентября. Надеюсь, что после ремонта мы продолжим плавать.

Вчера вечером я смотрела с балкончика бассейна, как мамы и папы со своими малявками купаются. Мне понравилось, хорошо бы Лучик большой воды не испугался. Круг у нас есть, шапочку на его маленькую голову приглядела, а сегодня муж ему нарукавники надувные купил. Так что экипировка готова. Осталось сдать анализы и посетить дерматолога и педиатра.

31 мая 2004

В садике интересное событие произошло. Я пришла забирать Лучика с уличной веранды и заболталась с воспитательницей. Мимо участка проходила бабушка с внучком. М альчику года полтора, в руках у него красивый яркий мячик средних размеров. Лучик увидел, быстро взобрался на заборчик (металлические прутья образуют ячейки где-то 15х15 см) и позвал мальчишечку к себе. Мальчик дотянуться высоко вверх не смог, поэтому дал мячик в руки уже спустившемуся Лучику прямо через ячейки ограждения. Сын ухватил мяч и начал дёргать его к себе. Щщас! Мяч не лезет. Мы с воспитательницей молча смотрим на его попытки, лезть с советами не торопимся. Мне сразу вспомнилось, что подобным образом где-то описывали ловлю обезьян. В кувшин с узким горлом клали что-то вкусное, обезьяна засовывала туда руку, сжимала её в кулак и уже не могла вытащить. Так и сидела, не желая разжимать зажатый кулак с едой. Но всё же Дарвин оказался прав - человек произошёл от обезьяны, а не наоборот. Лучик САМ сообразил и стал перекладывать мяч из одной руки в другую, с каждым разом просовывая руки на одну ячейку выше. Дойдя до верху, он просто перекинул мяч на свою сторону. Потом еле отняли, ведь, по его мнению, это был уже его трофей.

05 июня 2004

В первый раз сходили с Лучиком в бассейн. Это было что-то! Сын временами просто повизгивал от восторга! Улыбка не сходила с его довольного личика. Совершенно неожиданно для меня его привлекли прыжки в воду с бортика. Как сказала тренер, обычно детки решаются на прыжки после 3-4 посещений. Пропрыгал практически всё занятие. Забираться в воду подальше от бортика даже у меня на руках боялся. Почему-то не захотел вставать ножками на дно бассейна, хотя глубина позволяла. Зависал у меня на руках и ножки подгибал. Здесь же в бассейне купила для него самую маленькую шапочку. Всё равно она оказалась велика для нашего изящного мужчины. Не сваливалась, конечно, но временами её забавно перекашивало. Свой надувной круг нам в воду взять не разрешили, якобы из-за возможной грязи. Но нарукавники или надувной жилет из дома брать с собой можно. Видимо, из-за меньшей площади поверхности, там меньше заразы разместиться может. Другого объяснения я не нахожу.

08 июня 2004

Какой-то суматошный день у нас сегодня был. Совершенно случайно заглянули с Лучиком к нашему психиатру и узнали, что через три дня в наш город приезжает комиссия из Ижевска по продлению инвалидности. Мне бы не хотелось, как прошлым летом, Лучика в Ижевск везти показывать. Медики мне сами предложили показать ребёнка у нас, а в августе одному из родителей только документы отвезти, чтобы новую справку на год выдали.

Массу узких специалистов надо за три дня обойти!

10 июня 2004

Три дня страшного напряга не прошли даром. Узнали, что никаких новых бяк со здоровьем у Лучика нет. Вот ещё постараюсь попасть с ним на УЗИ сердца, да не раньше 20.06 будет готов анализ гормонов щитовидной железы. Но это скорее уже для себя нужно. Комиссию сегодня посетили, Лучика они видели. Теперь в августе муж один в Ижевск съездит, чтобы получить новую справку на очередной год. Эпопея с врачами кончилась.

Во время обхода врачей были у главной городской логопедши. Лучик на приёме её обаял и она теперь настойчиво советует перевести его в логопедический садик. Лучика она предлагает поместить в группу к деткам 4-5 лет. Причём приём в садики уже закончился и ей придётся приложить некоторые усилия, чтобы Лучик там оказался. Она уверяет, что в той группе замечательные воспитатели и логопед. Участковый педиатр советует хвататься за эту возможность. Якобы после того садика больше шансов попасть в обычную школу. В группе 12 человек, не 21 как у нас. Детей с тяжёлыми диагнозами нет. Вроде бы и даунят у них нет. Прямо в саду есть физиолечение, массаж речевых зон. В общем, я вся в сомнениях... Сегодня с Лучиком засекли время - получилось, что до нового садика с его скоростью идти 20 минут. Значит с переодеваниями все 30, то бишь, выходить из дома надо часов в 7 утра, чтобы нам ещё самим на работу успеть к 8.00. Для сравнения - сейчас мы ходим в садик в соседний двор, идти до него 4-5 минут и по пути на работу.

20 июня 2004

С утра водили Лучика на УЗИ сердца. Ничего нового не обнаружено. Как было открытое овальное окошко 3 мм в диаметре, так и есть. Что тоже не плохо. По крайней мере, без ухудшения.

На этой неделе мне позвонила наша местная мама мальчика с СД на месяц старше Лучика. Они ходили в обычный садик в спецгруппу, которую посещали даунята и детки с ДЦП. И перед ремонтом садика им вдруг сказали, что после ремонта их группу закрывают вовсе. В группе 7 или 8 деток, все дети-инвалиды, ходят в сад бесплатно. И заведующая детскими дошкольными учреждениями (ДДУ) так и заявила родителям, что выгоды от вас никакой, только группу занимаете. А здоровым детям мест в садах не хватает. Дело в том, что с середины 90-тых годов из-за падения рождаемости позакрывали и сдали в аренду предпринимателям многие садики. Там теперь всякие фирмочки и магазины. А в последние годы рождаемость несколько повысилась и садиков стало не хватать. Предпринимателей из садов не попросишь, проще выгнать детей- инвалидов. И самое ужасное - ничего не предлагают взамен. Сидите дома, нечего было больных детей рожать. Последний аргумент меня вообще сразил. Родители хотят подавать в суд на эту заведующую ДДУ.

На этом фоне наша попытка перевода из садика в садик выглядит кощунственно. Я об этом даже рассказывать не стала.

02 июля 2004

Вечером последний раз идём с Лучиком в бассейн, потом его закрывают на месяц- полтора на профилактический ремонт. Жаль, уже привыкли купаться через день. У Лучика даже новые слова появились "пупася" (купаться) и "пасей" (бассейн).

06 июля 2004

Первый раз этим летом вывезли Лучика покататься на роликах. Мы приобрели их прошлым летом и Лучик на них катался раз 6-7. К концу прошлого сезона самостоятельно он мог только стоять на месте, удерживая равновесие. А сейчас был заметен явный прогресс. Мы его вдвоём возили, при этом сын без труда уже удерживал ноги вместе. В прошлом году они легко разъезжались в разные стороны, порой мешаясь даже под ногами сопровождающих. С большим желанием прокатался минут 40, пытался ехать сам, но получалось только хождение, а не качение. Иногда падал, но упорно поднимался. В общем, очевидно, подрос и окреп парень. Может быть, к концу лета у него и получится самому кататься.

11 июля 2004

Три раза уже на этой неделе по вечерам вывозили Лучика кататься на роликах. Всё чаще требует, чтобы ему дали самому попробовать прокатиться. При этом кричит нам: "Все пшли!"

18 июля 2004

В честь дня рождения сходили сегодня в детский магазин и Лучик в качестве подарка выбрал себе автомат с трещоткой. Потом на улице прохожих отстреливал. Вряд ли папе понравится его выбор, но что делать. Желание именинника - закон!

Пока шли мелкими перебежками от магазина, обстреливая все проезжающие машины, купили торт и красивые розы. Вечером должна придти моя подруга Лучика поздравлять. Сыну очень нравится с ней играть, дурачатся, как дети. Причём, главный в их компашке - Лучик.

Итак, Лучику сегодня исполнилось 4 года. Можно подвести некоторые итоги:

1. Малыш почти 3 года ходит в обычный детский сад, где ему всегда рады дети и воспитатели.

2. Научился кататься на 3-х колёсном велосипеде и роликах.

3. Очень окреп физически. Любит подвижные игры с мячом, просто бегать и прыгать, играть в футбол, кататься на электромобилях. Очень нравится посещать бассейн.

4. Поступил в подготовительный класс музыкальной школы.

5. Увлекается сборкой паззлов, просмотром полнометражных мультфильмов.

6. Начали изучение азбуки, уверенно знает 6 букв.

Основная проблема на сегодняшний день - задержка речевого развития. Решили перевестись в логопедический садик. В группах по 12 человек детей и ежедневные индивидуальные занятия с логопедом. Комиссия должна проводиться через месяц. Верю в своего сорванца-обаяшку, что у него всё получится.

Рост - 96 см, вес - 14,5 кг.